Инвалидность и язвенный колит

С января этого года вступили в силу новые правила установления инвалидности. Список заболеваний расширили, добавили несколько новых диагнозов — детский сколиоз, доброкачественные опухоли. В то же время ряд медицинских юристов и представителей пациентских организаций опасаются, что теперь инвалидность будет получить сложнее. РИА Новости разбиралось, так ли это.

«За год попала в больницу шесть раз»

Жительнице Подмосковья Елене И. (имя изменено) 22 года. В 2019-м у нее нашли неспецифический язвенный колит. «Если вы не знаете об этом заболевании, то вы — счастливчик, — начинает свой непростой рассказ Лена. — Представьте: кровавая диарея по 10-15 раз. Ты не можешь не то что ходить на работу или учебу — даже в магазин в соседнем дворе страшно выбежать. Прибавьте к этому ужасные боли в животе, такие, при которых получается только лежать. Обезболивающие не помогают. Да и нельзя их принимать — они еще больше разъедают изъязвленную слизистую».

Язвенный колит — аутоиммунное заболевание. По неустановленной пока причине иммунная система девушки дала сбой и начала атаковать здоровые клетки кишечника. При первом обострении Лена пыталась лечиться дома и работать. Но потом из-за частых отлучек в туалет и повысившейся температуры вынуждена была лечь в больницу. За год она побывала там шесть раз. Противовоспалительная терапия не помогла, пациентку посадили на гормоны. Именно в больнице девушке впервые сказали, что ей нужно оформить инвалидность. Только в этом случае можно рассчитывать на получение бесплатных лекарств, которые стоят по пять-десять тысяч рублей.

Лена собрала все необходимые документы: выписки от врачей, результаты эндоскопического исследования. Но специалистов медико-социальной экспертизы на комиссии больше интересовали другие показатели: рост, вес.

«Нет, в выписку они, конечно, заглянули, но как-то вскользь. И принялись уточнять, сколько я вешу сейчас, сколько весила до болезни. Сначала я даже не поняла, зачем они об этом спрашивают. Только потом прочитала, что в критериях для получения инвалидности при воспалительных заболеваниях кишечника, которые действовали на тот момент, был пункт «индекс массы тела».

При этих заболеваниях питательные вещества не всасываются в изъязвленную слизистую. Человек стремительно худеет. Проблема в том, что за неделю до МСЭ Лена как раз закончила принимать гормоны, после которых вес пополз вверх. За неделю она набрала девять килограммов.

«Врачам я пыталась объяснить, что пополнела из-за преднизолона. Но меня не услышали. У меня не было дефицита веса — и в инвалидности мне отказали. Мне прямо заявили: мол, выглядишь хорошо, предложенная терапия действует. На работу не можешь ходить? Так можно подыскать удаленную. Сейчас так все делают».

Через неделю после МСЭ гормоны перестали помогать Лене. Единственный выход — инновационная биологическая терапия. Курс стоит примерно сто тысяч в месяц. Причем принимать лекарство нужно пожизненно, прерывать курс нельзя.

«При инвалидности его выдают бесплатно. Мне же придется покупать. Вот только на что, не знаю. Из-за постоянных обострений меня уволили с двух мест работы. Если инвалидность не дадут и в этом году, не знаю, как буду жить».

Представитель общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие» Татьяна Шашурина подтвердила: именно из-за индекса массы тела многим пациентам с болезнью Крона и язвенным колитом отказывали в инвалидности. «Ситуация у всех стандартная: пьют гормоны — вес идет вверх — индекс массы тела увеличивается — инвалидность не дают».

Но в новом приказе Минтруда, вступившем в силу 1 января 2020 года, этот пункт убрали. Возможно, теперь больным этого профиля инвалидность будет получить легче.

«Один кусок хлеба в день»

Гульнара Бурашникова живет в городе Туймазы Республики Башкирия, в одиночку воспитывает трех дочерей. У двух младших — близняшек Ксении и Вероники — тяжелое хроническое заболевание фенилкетонурия. Гульнара с точностью до миллиграмма знает, сколько белка содержится в картошке, а сколько — в куске хлеба. Для нее это не прихоть — жизненная необходимость. Печень девочек не расщепляет одну из аминокислот белка — фениланин.

Накопление этого вещества в крови приводит к умственной отсталости, поражению центральной нервной системы. Такие дети пожизненно сидят на жесточайшей безбелковой диете. Им нельзя есть мясо, рыбу, птицу, обычные макароны, крупы, яйца, молочку — почти все из того, что у нас постоянно на столе.

«Максимум девочки ежедневно могут получить восемь-девять граммов белка — это, грубо говоря, кусок хлеба», — уточняет Гульнара.

Рацион близняшек состоит из продуктов на основе крахмала. Специальные макароны, мука, хлеб. Только стоят все эти далеко не изысканные яства дороже многих деликатесов. Например, крошечный батон безбелкового хлеба — 250-300 рублей. Семисотграммовый пакет муки — 220 рублей. Пачка макарон, в которой всего одна порция, — 90 рублей. «И это цены на самые дешевые отечественные безбелковые продукты. На импортные денег у меня не хватает. Одна пачка иностранных макарон может стоить 600 рублей».

Когда девочки были на инвалидности, пенсия очень выручала — на двоих выходило порядка 40 тысяч рублей, которые полностью уходили на специализированное питание.

«Но в декабре 2019-го, когда дочерям исполнилось 14, группу нам сняли. Объяснили, что все микробиологические показатели в норме. Повторно комиссию мы прошли в январе — опять отказ. Но ведь само заболевание не ушло! Стоит прекратить употреблять специальные продукты, все изменится уже через несколько месяцев. На это нас толкают?»

Гульнара устроилась курьером — днем готовит близняшкам специальную еду, вечером развозит посылки. «Пока выживаем на остатках. Плюс на форумах обмениваемся с другими мамами. Но как будем жить дальше, не знаю».

По словам представителя пациентской организации больных фенилкетонурией, в 14 лет у детей с таким диагнозом снимают инвалидность по всей стране.

«Но ведь это абсурд: если бы мамы не следили за детьми, не давали бы им спецпитание, нарушения были бы заметны — и инвалидность бы сохраняли. Эти женщины, в большинстве воспитывающие детей в одиночку, следят за каждым граммом белка. Как итог — группу снимают. Мы обращались с просьбами оставить инвалидность хотя бы до 18 лет, но нас не услышали».

В то же время эксперт ОНФ, генеральный директор Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко утверждает, что в новых правилах больным фенилкетонурией уделили особое внимание: «Если раньше врачи смотрели лишь на показатели белкового обмена — в случае, когда дети соблюдали диету, инвалидность снимали, — то теперь обращают внимание и на другие признаки».

Изменились критерии не только по этому заболеванию. «Полностью переработан ряд разделов, в том числе по туберкулезу, болезням крови, заболеваниям эндокринной системы (включая сахарный диабет). При врожденных расщелинах твердого и мягкого неба учитывается завершенность реабилитационных мероприятий. Если раньше инвалидность снимали после проведения реконструктивных операций, то сейчас учитывают, остались ли проблемы с речью, глотанием, завершена ли ортодонтологическая коррекция».

Появились в классификации и новые диагнозы. «К примеру, детский аутизм, врожденный сколиоз. Если раньше таким пациентам инвалидность давали поздно — в пять-семь лет, то сегодня могут дать с рождения, — объясняет Александр Лысенко. — Кроме того, впервые группу могут получить больные с доброкачественными опухолями — например, мозга».

«Не получат дорогостоящих лекарств»

Но ряд экспертов считают, что на фоне включения в перечень пациентов с новыми патологиями Минтруд ухудшил ситуацию с прежними. В январе 2020-го медицинский юрист Елена Волкова опубликовала петицию «Не позволим лишать инвалидности онкопациентов». На данный момент ее подписали почти 143 тысячи человек. Как объясняет Елена, если раньше при некоторых типах онкологии инвалидность давали на срок от двух до пяти лет с ежегодным переосвидетельствованием, то в новом приказе о временных рамках — ни слова.

Однако проблема нового приказа Министерства труда и социального развития № 585н, считает юрист, не только в этом. По ряду онкологических диагнозов снизили оценку нарушений функций организма. Под «урезание» попали такие диагнозы, как рак шейки матки, болезнь Ходжкина.

«Если ранее при злокачественном новообразовании шейки матки на первой и второй стадии давали третью группу инвалидности, то сейчас для того, чтобы ее получить, необходимо иметь нарушения функции системы крови, иммунной, сердечно-сосудистой, эндокринной системы или же метаболизма», — объясняет юрист.

Похожая ситуация, говорит Волкова, и с меланомой. «Если по старому приказу при удалении злокачественной опухоли кожи на первой и второй стадии в течение первых пяти лет давали третью группу, то сейчас после радикального удаления меланомы первой стадии инвалидность можно получить только при наличии осложнений».

Изменили критерии, считает юрист, и по болезни Ходжкина. «По предыдущему приказу после достижения полной ремиссии присваивали третью группу инвалидности на срок три года. В новом документе об этом ни слова».

Руководитель службы помощи онкологическим пациентам «Ясное утро» Ольга Гольдман также считает, что нововведения больно ударят именно по онкопациентам на первой стадии. «Получается, люди, которые имеют наибольшие шансы выздороветь, лишаются инвалидности. Но группа — это ведь не только льгота на оплату ЖКХ и бесплатный проезд. Это прежде всего обеспечение лекарствами.

Есть всего два списка — федеральный, если у человека инвалидность, и региональный — если ее нет. Самые дорогостоящие лекарства зачастую можно получить только с федеральной льготой. Если у больного ее нет, многие препараты ему недоступны. У нас три с половиной миллиона онкологических пациентов. Из них как минимум треть находятся на начальных стадиях. И они не получат инвалидность? Это идет вразрез с общей политикой по здравоохранению, которая нацелена на борьбу с онкозаболеваниями».

Москвичке Светлане Алексеенко 55 лет. В 2017 году у нее обнаружили рак молочной железы на первой стадии. Провели мастэктомию, удалили лимфоузлы с правой стороны. В течение двух лет у нее была третья группа инвалидности. Но на очередной МСЭ, которую Светлана проходила 24 января, группу сняли.

«Мне сразу объяснили, что по новым правилам инвалидность мне не положена. Якобы ее дают только тем, у кого есть лимфодренаж или метастазы. А у меня, слава Богу, ничего этого нет».

В дорогостоящих лекарствах Светлана не нуждалась, гормоны для терапии ей выдают бесплатно. Однако, имея группу инвалидности, она раз в год могла получить экзопротез — силиконовый вкладыш, заменяющий удаленную грудь. Плюс два специальных бюстгальтера. «Людям, которые не сталкивались с такой проблемой, может показаться, что это мелочи. Но на самом деле это достаточно дорогие медицинские изделия.

Один только протез стоит от 2,5 до шести тысяч рублей. Комплект с бюстгальтерами — одиннадцать. Из-за болезни и химиотерапии я была вынуждена перейти на менее оплачиваемую работу. Так что для меня и тысяча рублей — большие деньги».

«Изменения только позитивные»

В Министерстве труда и соцзащиты успокаивают: вступившие в силу с 1 января классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы, сохраняют все подходы, действовавшие ранее. В том числе в отношении установления инвалидности онкологическим больным с первой и второй стадией заболевания.

«Как и в предыдущих классификациях, с первой стадией меланомы, с раком молочной железы, раком желудка, кишечника, болезнью Ходжкина, в том числе первой и второй стадии, оценивается не просто стадия заболевания, а учитывается клинический прогноз, степень нарушенных функций организма после проведенного лечения, локализация и размер опухоли, вид и объем лечения, наличие ремиссии или возникновение рецидивов, метастазов, осложнений и так далее», — прокомментировали в ведомстве РИА Новости.

Не произошло, утверждают чиновники, и «урезания» по баллам «инвалидизации». «Раздел по злокачественным новообразованиям дополнен количественной оценкой степени выраженности стойких нарушений функций при заболеваниях от десяти до 30 процентов, которых ранее не было. При этом те нарушения, которые были ранее оценены в 40-60 процентов, остались без изменений».

Сразу после вступления приказа в законную силу ведомство организовало мониторинг применения новых классификаций. Особое внимание уделят срокам, на которые устанавливается инвалидность при онкопатологии. В случае необходимости внесут соответствующие изменения.

На то, что критерии можно будет «двигать», обратил внимание и Александр Лысенко.

«Новая классификация — не священная корова. Уже сегодня мы обсуждаем изменения. Я, например, считаю, что было ошибочным решение отказывать в инвалидности детям при одноглазии. Очень надеюсь, что мы восстановим эту норму. Также есть проблемы при установлении группы больным муковисцидозом, при осложнениях сахарного диабета — над этим тоже работаем».

Изменений очень ждут, например, в Красноярске. У восьмилетнего сына Натальи Селиной Севы нет левого глаза. В 2013 году мальчику диагностировали ретинобластому — злокачественную опухоль сетчатки. «Нас сразу отправили на удаление, потом были блоки химии. Сначала инвалидность дали на год, потом продлили еще на пять лет. А в декабре 2019-го сняли. Руководитель МСЭ сказала, что само по себе отсутствие парного органа не является причиной инвалидности, ведь второй видит хорошо».

Первое время из-за химиотерапии у мальчика были проблемы с речью и развитием, но благодаря логопеду и неврологу все удалось исправить. Сейчас единственное напоминание о раке — протез, который нужно менять дважды в год. В Красноярске, к примеру, такая услуга стоит 18,9 тысячи рублей. «По инвалидности нам один делали бесплатно». 

Истории детей, перенесших ретинобластому, то и дело мелькают в СМИ. В прошлом году на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека об этой проблеме рассказал Владимиру Путину адвокат Шота Горгадзе. Президент поручил до 30 апреля отчитаться о принятых мерах. 

«Мы очень надеялись, что о нас вспомнят в новых критериях установления инвалидности, что закон пересмотрят. Но чуда пока не произошло, — переживает Наталья Селина. — Инвалидом человека с одним глазом по-прежнему не считают».