Инвалидность при язвенном колите кишечника

Для того, чтобы поддерживать состояние ремиссии при НЯК, люди вынуждены принимать медикаментозные препараты разной степени дороговизны. В современных реалиях, когда абсолютно все вокруг дорожает, человек как никогда нуждается в помощи на приобретение необходимых ему лекарств.

Я приведу простой пример. Таблетки Мезавант в 2013-м году стоили 3500 р. Сейчас за них приходится отдавать около 4500-4800 р. Все бы ничего, да вот только заработные платы работодатели не спешат увеличивать, а потребность в лекарствах никуда не девается.

Инвалидность – это состояние человека, при котором возможности его личной жизнедеятельности в той или иной степени ограничены из-за его физических, умственных, сенсорных или психических отклонений.

В случае с больными неспецифическим язвенным колитом такими ограничениями могут выступать банальная невозможность выйти из дома вследствие болей в животе, постоянными походами в туалет и снижения жизненно важных показателей (потеря веса и крови).

На самом деле, нет ничего страшного, что в свои, например, 18 лет, будучи с детства здоровым ребенком, вы возымеете статус “инвалид”. Важнее то, что даст вам назначенная группа инвалидности при вашем текущем самочувствии.

Люди с НЯК (непрооперированные), если и получают группу инвалидности, то, как правило, третью. Какие же существуют показания для установления третьей группы инвалидности?

Показания для установления III группы инвалидности

Критерием для определения третьей группы инвалидности выступает социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойкими незначительно или умеренно выраженными расстройствами функций организма, обусловленными заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к умеренно выраженному ограничению одной из категорий жизнедеятельности или их сочетание. wikipedia

Показания по пунктам:

• Способность к самообслуживанию с использованием вспомогательных средств.
• Способность к самостоятельному передвижению при более длительной затрате времени, дробности выполнения и сокращении расстояния.
• Способность к обучению в учебных заведениях общего типа при соблюдении специального режима учебного процесса и/или с использованием вспомогательных средств, с помощью других лиц (кроме обучающего персонала).
• Способность к выполнению трудовой деятельности при условии снижения квалификации или уменьшения объема производственной деятельности, невозможности выполнения работы по своей профессии.
• Способность к ориентации во времени и в пространстве при условии использования вспомогательных средств.
• Способность к общению, характеризующаяся снижением скорости, уменьшением объема усвоения, получения и передачи информации.

Становится ясно, что в тяжелом обострении НЯК многие из вышеперечисленных показаний вполне можно отнести к показаниям на назначение третьей группы инвалидности.

Основные преимущества для больных неспецифическим язвенным колитом, которые дает третья группа инвалидности, заключаются в бесплатном предоставлении некоторых лекарств и ежемесячных выплатах в размере около 4000 р. Расскажу на своем примере.

В 2013 году, когда мне было назначено лечение Ремикейдом, возник вопрос, где взять деньги на покупку этого препарата. За одну капельницу я расходовал по 4 флакона лекарства, каждый из которых в рознице стоил около 35000 р. Путем нетрудных математических вычислений можно прикинуть, что на каждую инъекцию мне требовалось около 140000 р.

На первый год лечения группа инвалидности была оформлена без проблем, т.к. выглядел я, мягко говоря, не очень. Спустя год группу продлили, но с оговоркой, мол, в последний раз. Ремикейд помогал, и от состояния годичной давности не осталось и следа.

Однако, далеко не у всех так радужно складываются отношения с медико-социальной экспертизой (МСЭ). Буквально при мне парню с геппатитом отказали в будущих льготах под предлогом “вот когда пожелтеешь, тогда и приходи”.

Я могу войти в положение государства, нельзя всем без разбора оформлять инвалидность. Да вот только особо приближенные получают эти самые льготы, а рядовой человек вынужден медленно, но верно идти ко дну.

Но мы отклонились от темы.

Что нужно сделать для того, чтобы оформить III группу инвалидности?

Закон № 181-ФЗ утверждает, что признание инвалидом происходит только в соответствии с решением МСЭ. К функциям этого вида освидетельствования граждан относятся:

• Установление инвалидности.
• Диагностика причин инвалидности.
• Фиксация сроков инвалидности.
• Определение времени наступления состояния инвалидности.
• Установление степени потребности инвалида в социальной защите.

Для того, чтобы инициировать проведение МСЭ, гражданину необходимо явиться на прием к своему лечащему врачу. Во время визита следует сообщить доктору о намерении получить инвалидность.

Врач, осуществляющий постоянное наблюдение за пациентом, должен выдать ему направление на экспертизу. На основании этого направления в стационаре лечебного учреждения будет проведена медико-социальная экспертиза.

Документы для прохождения экспертизы:

1. Направление на МСЭ.
2. Паспорт, а также ксерокопию его страниц.
3. Заверенную копию трудовой книжки.
4. Справку о доходах с места работы.
5. Амбулаторную карту.
6. Выписки из больниц и их копии.
7. Характеристику с места работы (для работающих).
8. Характеристику с места учебы (для учащихся).
9. Заявление на освидетельствование.
10. Акт о производственной травме или о профессиональном заболевании (при наличии) .

Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 говорит о том, что граждане проходят медицинскую экспертизу на получение статуса инвалида в соответствующем бюро медико-социальной экспертизы по месту жительства или месту пребывания. Лицо, выехавшее за пределы страны, может проходить осмотр по месту нахождения своего пенсионного дела.

Специалисты экспертной группы также могут выехать по адресу нахождения гражданина при условии, что он имеет медицинское заключение о невозможности самостоятельно явиться в бюро в связи с тяжелым состоянием здоровья.

Обязанности медицинских специалистов при проведении экспертизы:

• Определение комплексной оценки состояния организма больного.
• Взятие клинико-функциональных анализов.
• Изучение социально-бытовой и профессионально-трудовой информацию о кандидате на признание инвалидом.
• Ознакомление с психологическими данными освидетельствуемого лица.

В итоге, МСЭ составляется соответствующий акт о признании или непризнании человека инвалидом.

Иметь статус инвалида в молодом возрасте при язвенном колите не страшно, это всего лишь упростит вам факт получения необходимых лекарств. Если говорить открыто, то за 2 года существования у меня третьей группы инвалидности никто на работе об этом не знал 🙂 Вот только добиться правды в наше время не так-то просто.

Эксперт –  руководитель отделения гастроэнтерологии и гепатологии ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», главный гастроэнтеролог Московской области, сопредседатель Российского общества по изучению ВЗК Елена Белоусова.

Проблем у пациентов, столкнувшихся с этими тяжёлыми хроническими заболеваниями, немало. И белых пятен в правовом регулировании медицинской помощи таким больным тоже хватает.

Хотя хронические воспалительные заболевания кишечника, к которым относятся язвенный колит и болезнь Крона, пока являются относительно редкими для России (их распространённость в европейской части России составляет 35–40 человек на 100 тысяч населения), в последнее время их количество неуклонно растёт. В некоторых регионах страны за последние 6–10 лет был отмечен шестикратный рост заболеваемости. Ежегодный прирост российских больных, страдающих воспалительными заболеваниями кишечника, – всего 5–20 новых случаев на 100 тысяч населения, что соответствует средним европейским показателям. Однако за этими, казалось бы, скромными цифрами стоят тысячи жизней пациентов. И огромное количество нерешённых проблем.

Промедление смерти подобно

Наибольшую распространённость ВЗК сегодня регистрируют в странах Скандинавии, а также Северной Америке, Канаде, Израиле. Однако тот факт, что в России показатели ВЗК существенно меньше общемировых, свидетельствует, увы, не столько о низкой заболеваемости, сколько о недостаточной выявляемости таких больных. Также это связано и с отсутствием единого регистра пациентов. В России преобладают тяжёлые осложнённые формы язвенного колита и болезни Крона с высоким риском инвалидности и смертности – это следствие запоздалой диагностики. Ведь если при установлении диагноза «болезнь Крона» в сроки до 3 лет от начала симптомов частота осложнений составляет 55%, то при более поздней диагностике осложнения с высокой степенью вероятности разовьются во всех 100% случаев. К сожалению, средний срок установления диагноза от появления первых симптомов составляет в России 1,5 года при язвенном колите и 3,5 года при болезни Крона.

Теряя инвалидность, теряют здоровье

К сожалению, трудности имеются не только с диагностикой. Поскольку причина ВЗК неизвестна, то и радикального лечения на сегодняшний день не существует. А та противовоспалительная терапия, которая используется, является длительной, часто пожизненной и очень дорогой (одна ампула генно-инженерного препарата стоит около 50 тыс. руб., а на годовой курс лечения требуется около одного миллиона рублей). Расходы на лечение ВЗК в большинстве стран покрываются страховкой.

Больным ВЗК сегодня назначают разные лекарственные препараты, эффективность которых явно недостаточна. Для тяжёлых форм заболеваний используются в основном гормональные препараты, приём которых сопровождается большим числом побочных эффектов, а у 40% больных развивается или гормонорезистентность, или гормонозависимость. Применение длительных курсов гормональной терапии в большом проценте случаев заканчивается необходимостью оперативного вмешательства. Поэтому большинство врачей считают, что применение гормональных препаратов дольше трёх месяцев нецелесообразно.

Гораздо реже, чем во всём мире, российские пациенты с ВЗК получают лечение генно-инженерными биологическими препаратами. К сожалению, даже эти дорогостоящие лекарства не являются панацеей, и в ряде случаев не удаётся избежать операции. Тем не менее биологические препараты сегодня считаются самыми передовыми и эффективными при лечении ВЗК.

К тому же у российских больных ВЗК есть очень большая проблема, которая пока не имеет решения. Именно из-за неё лечение не может быть по-настоящему эффективно, несмотря ни на какие лекарства. Ситуация такова, что почти 90% больных ВЗК, получающих лекарственные препараты, в нашей стране имеют инвалидность и получают бесплатное лечение по федеральной программе ОНЛС (только для инвалидов). Возможность самостоятельно оплачивать очень дорогостоящее лечение есть лишь у единиц. Получение же бесплатных лекарств без наличия инвалидности на сегодня, к сожалению, невозможно. При достигнутом улучшении и тем более стойкой ремиссии инвалидность с больных часто снимается, поскольку хорошее самочувствие и внешний вид пациента, нормальные результаты анализов и отсутствие симптомов для структур, дающих инвалидность, являются убедительным и достаточным доказательством того, что больной выздоровел. К сожалению, это не так. Вся суть проблемы в том, что огромные средства, которые были затрачены для достижения ремиссии, оказываются потраченными впустую, поскольку, как только люди теряют инвалидность, они перестают принимать лекарства, что в течение короткого времени приводит к новому обострению, осложнениям и операции. Получается парадокс – чтобы быть здоровым, нужно оставаться инвалидом. Эту проблему требуется решить в первую очередь, ведь иначе теряется сам смысл лечения, цель которого – избежать инвалидности и сохранить молодым людям трудоспособность.

Нужны изменения!

Чтобы изменить ситуацию в лечении ВЗК к лучшему, необходим целый комплекс различных мер. Необходимо заняться повышением квалификации специалистов первичного звена – участковых терапевтов и педиатров, а также врачей разных специальностей, которые должны быть знакомы с основными принципами диагностики и лечения ВЗК. Кроме того, сегодня назрела необходимость внести изменения в существующие нормативно-правовые акты, в которых пока не обозначен порядок организации медицинской помощи больным с ВЗК. Требуется утвердить стандарты оказания медицинской помощи при язвенном колите и болезни Крона, начать, наконец, вести учёт больных, страдающих воспалительными заболеваниями кишечника. Также очень важно уже сегодня разработать маршрутизацию больных для предоставления им своевременной и качественной медицинской помощи. Необходимо в каждом регионе создать специализированные центры ВЗК с мультидисциплинарной командой. Во всём мире больные наблюдаются именно в таких учреждениях. Подобные центры могут быть созданы на базе университетских клиник, НИИ, федеральных и региональных исследовательских центров, больших областных или краевых больниц. В составе такого учреждения должны быть специалисты, включая гастроэнтерологов, колопроктологов, эндоскопистов, морфологов, ревматологов, диетологов, офтальмологов, дерматологов, специалистов УЗИ и лучевой диагностики, знакомых со спецификой ВЗК. Должна быть преемственность между первичным звеном, муниципальной больницей, центром ВЗК, чтобы пациент получал медицинскую помощь постоянно и при необходимости ему могла быть проведена коррекция лечения. Добиться снижения заболеваемости вряд ли удастся, так как рост заболеваемости – это мировая тенденция, а вот улучшить и ускорить диагностику, уменьшить число осложнений, госпитализаций, операций, начать своевременное адекватное лечение эти меры, безусловно, позволят. К труду и социальной жизни вернулись бы тысячи (десятки тысяч) молодых людей, которые сейчас находятся «за бортом» внимания медицинских и социальных структур.