Неспецифический язвенный колит как жить
Яхты и мореНЯК – это неприятно. НЯК – это сложно. НЯК – это страшно. Да, друзья, без преувеличения, неспецифический язвенный колит – одно из самых загадочных, малоизученных и, как следствие, опасных заболеваний.
Но не все так плохо, друзья! Если быть точнее, то не все так плохо. Перевести свои мысли в текст меня подтолкнула беседа с одной девушкой, которой недавно поставили диагноз “Неспецифический язвенный колит, проктосигмоидит”. Увы, она и великое множество других больных НЯК практически постоянно находятся в состоянии стресса: плохие мысли никак не могут покинуть их головы и дать наконец спокойно вздохнуть. Так как же жить с диагнозом НЯК? Неужели на самом деле все так ужасно?
Дамы и господа, вам необходимо понять и принять то, что НЯК навсегда останется частью вашей жизни. Я не беру во внимание крайне малый процент самостоятельно вылечившихся людей (да, такие случаи есть) и тех, кому по тем или иным причинам пришлось пройти через операцию.
Внутреннее принятие себя и болезни единым целым, стрессоустойчивость, глубокое изучение конкретно своего неспецифического язвенного колита – вот те три столпа, опираясь на которые вы сможете преодолеть приобретенные с болезнью трудности. Если вы живете чувствами, а не разумом, наверняка перед вами возникали ситуации, когда голова все понимает, а сердце возражает.
Для того, чтобы справиться с болезнью, вы просто обязаны развить в себе расчетливость, хладнокровность и логику. Вы должны понимать, как работает ваш организм и ваш НЯК.
Что делать, если болит живот? Как убрать слизь или кровь в стуле? Как, в конце-концов, снова войти в ремиссию? Только изучив свой организм, его реакцию на пищу, лечение и различные внешние раздражители вы сможете, в большинстве случаев, сами себе помочь. Основная концепция – купировать симптомы на самой ранней их стадии. Как только вы вошли в ремиссию, пытайтесь удержать ее всеми доступными способами!
Увидели кровь в стуле – немедленно увеличиваете дозу препаратов с 5-АСК до 2-4 гр снизу (свечи, пена, микроклизмы) и 3-4 гр сверху (таблетки, гранулы). Заболел живот, испортилась консистенция выходящих масс – анализируем съеденную накануне пищу, вспоминаем про микрофлору и перенесенный недавно стресс. Вы же понимаете. о чем я?
Вбейте себе в голову: в вашей жизни будут присутствовать и периоды ремиссии, и периоды обострения. Эти два состояния могут возникать как и по очевидным причинам, так и совершенно независящим от вас (не забываем, что, по утверждению врачей, причина НЯК в аутоагрессии собственных иммунных тел организма). Вы не должны разделять свою жизнь на эти временные промежутки!
Врачи твердят: “Никаких физических нагрузок! Никаких свежих фруктов и овощей!” В сотый раз повторяю, что если вы не наблюдаете негативных последствий от посещения спортивного зала, от съеденной на ужин окрошки с бутербродом из черного хлеба, сливочного масла и, например, лимона, значит вам это не вредит! Я вам больше скажу: наслаждение, которое вы испытаете, съев грушу или прыгнув с парашютом, во много крат полезнее принятого на ночь Азатиоприна. При условии переносимости всего этого, конечно.
Счастье – как здоровье: когда его не замечаешь, значит оно есть.
В периоды капельниц с Ремикейдом я успел с глазу на глаз пообщаться со многими больными НЯК. Так вот, один из теперь уже знакомы мне людей просто плевать хотел с высокой колокольни на свой неспецифический язвенный колит. Он абсолютно не изменился после постановки ему этого диагноза, т.е. вел достаточно вольный образ жизни. Да, у него снова шла кровь, но он просто увеличивал на время дозы принимаемых лекарств. И знаете что? Я никогда не видел его в плохом настроении. Стаж его НЯК, если я ничего не путаю, в 2015-м году был уже около 12 лет. Немногим удается сохранить самообладание и продолжить наслаждаться жизнью после всего перенесенного.
Меня очень расстраивает тот факт, что очень и очень много людей с НЯК абсолютно не верят в свое выздоровление, не понимая, что этим они только усугубляют свое положение. Мало кто понимает, что психоэмоциональный настрой играет далеко не последнюю роль в нашей жизни, и это, на самом деле, грустно.
Не нужно связывать скачки артериального давления, боли в конечностях и суставах, выпадение волос, слезоточивость и другие недомогания с НЯК! Количество вопросов, которые я вижу в Интернете касаемо головных и зубных болей, сонливости, головокружения и связывания этого всего с внекишечными проявлениями неспецифического язвенного колита стремится к бесконечности! Поймите, не может все вертеться вокруг одного лишь НЯК. Не стройте вокруг него новую Вселенную!
Вам необходимо заняться поиском первопричины своего заболевания! Согласитесь, гасить лишь симптомы НЯК – занятие чуть менее, чем абсолютно бесполезное. Безусловно, благодаря этому мы и живы до сих пор, но с точки зрения именно лечения – КПД стремится к нулю.
Желаю вам здоровья и хорошего настроения!
Источник
19.04.2018 13:02
#1
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0
НЯК — начало начал или …??? Как с эти жить? Моя история!Пытаюсь научится все записывать!!!
13.04.2018 (пятница) в 13-00 — УДАЛСЯ ДЕНЕК
по результатам колоноскопии — НЯК (поражение 60см).Сначала толком ни чего не поняла. Осознала все только 14.04.2018 после того как прочла все в интернете. СТРАХ! Страх просто пульсировал в висках и в животе… а рядом бегает мой малыш.
С чего начался мой НЯК? Даже сложно ответить когда он начался… Для себя отметила 2 черные даты отсчета. На какую ориентироваться пока не определилась, думаю на 1.
1. — Декабрь 2014г. — АД! Спустя много лет тщетных попыток забеременить — О! ЧУДО! 2 полоски!!! Но не долго музыка играла((( 7 недель и … мама попадает в больницу в тяжелом состоянии. А живет мама далеко (600 км). Все бросаю и выезжаю! Там ложусь на сохранение, т.к. появилась угроза выкидыша. Покой и прогестерон в попу! 18.11.2018г. мамы не стало! Стресс! После всех неприятных церемоний еду домой. По возвращению ШОК! Кровотечение! Скорая… (у нас же все делают для спасения жизни по скорой, особенно в выходные дни и вечернее время — УЗИ не работает(). Чистить себя не даю, ночь терплю до утра — до УЗИ!!! Не дождалась! 1 декабря теряю ребенка! Опять стресс!!! Овощем лежу в больнице с ужасными условиями (страшный сон). Одна поддержка от мужа… И… 3 декабря у мужа умирает отец!!! Свекр хоть и глубоко пьющий был, но все таки человек и папа мужа… АД!!! А нет — не ад. Выписываюсь с больницы в пятницу. В понедельник планирую выйти на работу и бац!!!… боль в кишках, понос такой что ночью на унитазе, каждый глоток волы выходит ректально, температура больше 38… Да что ж такое??? утром бегу на УЗИ (платное). Ну мало ли… не дочистили… Врач-узист не может ни чего увидеть и говорит «кишечник с ума сошел!». К терапевту срочно… Та выписывает какие то таблетки-антибиотики кишечные. 3 дня и все в норму! Фуууу! Вышла на работу и через пару месяцев пришла в себя.
АД закончился и жизнь продолжается!
2. — МАРТ 2016г. УРААА!!! 2 полоски! Счастье, о котором вслух сказать страшно.
Побежала к гинекологу и сразу легла на сохранение. Лежу и даже не колюсь ни чем — витаминки и покой. И тут бац…!!! Понос, живот крутит, но температуры нет. Гинеколог, говорит, что бывает, гормоны, токсикоз и т.д. Через 2 недели понос с примесью крови и слизи. Страх! Терапевт убивает — диагноз под вопросом РАК. Намек на аборт. Забиваю на них всех! Со стационара меня быстренько выпинывают. Зачем им беременная с такими проблемами. Бегу к участковому терапевту. Свеколку в попу Вам в помощь — говорит она мне (типа, беременным ни чего нельзя). Да и ладно, думаю… прорвусь! Гинеколог, что меня вела порекомендовала диету и ректальные свечи: облепиховые, натальсид и гепатромбин циклично всю беременность. Понос стал реже, кровь тоже. СОЭ правда высокая была всегда и гемаглобин низкий. Пропивала периодически тотему. В 15 недель понеслась к платному проктологу — эрозивно-каторальный проктит — лечение после родов. Ну не рак же…че? В диагноз даже особо вникать не стала… Опухолей нет! Ни рак! Беременность протекала хорошо. В больницах больше не лежала. Родила сама обалденного малыша! После родов гемор только беспокоил. Вроде сильно стул и кровь не беспокоили, но периодически появлялись. Как малышу исполнилось 1 год, убрала грудное кормление. Ну и естественно «прощайте ограничения в еде!»… Тут то и началось: стул неустойчивый (то запор, то понос) со слизью и кровью. Побежала к терапевту. Написали направление на колоноскопию… Очередь подошла через 6 месяцев!!!
И вот 13.04.2018г. 13-00!!!
Теперь вот живу как в страшном сне… Пытаюсь проснуться каждый миг… Сегодня 19.04.2018г. К врачу еще не ходила. Биопсия будет бог даст 27.04.2018. Читаю много инфы про НЯК.Родные пока не могут меня понять или осознать не могут. Муж в свое время победил РАК, т ак что НЯК для него не болезнь. Говорит «Надо жить!». Да и согласна я с ним… Только «как?». Как с этим жить???19.04.2018 13:42
#2
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Добро пожаловать!
Не побоятся более страшного диагноза, сохранить ребёнка несмотря ни на что это железная выдержка! Шок пройдёт, ситуация из за отсутствия лечения конечно усугубилась, но при надлежащем питании и лекарственной терапии выйдете в ремиссию и будете счастливо заниматься семьёй.PS: ещё можно думать, что у вас типа особенный такой гастрит — в nопе)) Живут же люди с язвой желудка, с гастритами, на диете да пожизненных лекарствах, вот и здесь то же самое)
Последний раз редактировалось MeRiLin; 19.04.2018 в 13:46.
19.04.2018 13:46
#3
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0до слез! Я сильная оказывается)))
19.04.2018 15:59
#4
Активный участник форума
Array
Вес репутации
5Елена, крепитесь.
Для статистики и понимания, было бы здорово приложи вы описание колоноскопии и (в будущем) гистологии.
Вы написали на тематический форум, поэтому вопросами задавались, задаются и будут задаваться тут многие. Главные правила (может кто поправит):
1. Успокоиться
2. Найти грамотного врача (по отзывам, по советам тут).
3. Изучить болезнь
4. Следить за собой.По лечению вам решать. Шутки шутить с болезнью этой не нужно, но у каждого свой путь. Кто-то месалазины-гормоны пьет, кто травки-муравки, у кого затихает всё на время (а может на очень длительно), у кого более агрессивно идет. Если это истинный няк, то следовать за врачом. Будьте поближе к мужу и ребенку, настраивайтесь на позитив и все будет хорошо.
А там может взрослые дядьки прекратят в войнушки играть, да и начнут деньги тратить на медицину. Глядишь, и для нас, ВЗКшников изобретут че-нить, волшебную таблетку. Инфекцию откроют какую. Или набор бактерий для кишки.Господа и дамы! Отворяй смелее!
Не желает драмы! Ленька Пантелеев!19.04.2018 17:35
#5
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Елена, у каждого, кто узнал про свой няк первая реакция была такой же как у вас и это нормально. Для меня это было как гром среди ясного неба, неделю ходила как в тумане, задавая себе бессмысленные вопросы: За что это мне? Почему именно я? Как жить дальше? Потом решила, что долго так продолжаться не может, нужно брать себя в руки и целенаправленно лечиться и искать пути выздоровления. Вы должны понять главное — с няком можно жить, только нужно держать его под контролем: принимать лекарства, периодически делать колоноскопию, навсегда исключить алкоголь, в обострение соблюдать лечебный стол № 4. Психологическое состояние очень влияет на кишечник, поэтому постарайтесь успокоиться и как можно скорее начать лечиться.
19.04.2018 19:15
#6
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Елена, НЯКовцы иногда, в ремиссию, винцом себя балуют)) В стойкую ремиссию и меню шире и жить хорошо!
19.04.2018 19:20
#7
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0
Сообщение от Елена НЯК
Пытаюсь научится все записывать!!!
13.04.2018 (пятница) в 13-00 — УДАЛСЯ ДЕНЕК
по результатам колоноскопии — НЯК (поражение 60см).Сначала толком ни чего не поняла. Осознала все только 14.04.2018 после того как прочла все в интернете. СТРАХ! Страх просто пульсировал в висках и в животе… а рядом бегает мой малыш.
С чего начался мой НЯК? Даже сложно ответить когда он начался… Для себя отметила 2 черные даты отсчета. На какую ориентироваться пока не определилась, думаю на 1.
1. — Декабрь 2014г. — АД! Спустя много лет тщетных попыток забеременить — О! ЧУДО! 2 полоски!!! Но не долго музыка играла((( 7 недель и … мама попадает в больницу в тяжелом состоянии. А живет мама далеко (600 км). Все бросаю и выезжаю! Там ложусь на сохранение, т.к. появилась угроза выкидыша. Покой и прогестерон в попу! 18.11.2018г. мамы не стало! Стресс! После всех неприятных церемоний еду домой. По возвращению ШОК! Кровотечение! Скорая… (у нас же все делают для спасения жизни по скорой, особенно в выходные дни и вечернее время — УЗИ не работает(). Чистить себя не даю, ночь терплю до утра — до УЗИ!!! Не дождалась! 1 декабря теряю ребенка! Опять стресс!!! Овощем лежу в больнице с ужасными условиями (страшный сон). Одна поддержка от мужа… И… 3 декабря у мужа умирает отец!!! Свекр хоть и глубоко пьющий был, но все таки человек и папа мужа… АД!!! А нет — не ад. Выписываюсь с больницы в пятницу. В понедельник планирую выйти на работу и бац!!!… боль в кишках, понос такой что ночью на унитазе, каждый глоток волы выходит ректально, температура больше 38… Да что ж такое??? утром бегу на УЗИ (платное). Ну мало ли… не дочистили… Врач-узист не может ни чего увидеть и говорит «кишечник с ума сошел!». К терапевту срочно… Та выписывает какие то таблетки-антибиотики кишечные. 3 дня и все в норму! Фуууу! Вышла на работу и через пару месяцев пришла в себя.
АД закончился и жизнь продолжается!
2. — МАРТ 2016г. УРААА!!! 2 полоски! Счастье, о котором вслух сказать страшно.
Побежала к гинекологу и сразу легла на сохранение. Лежу и даже не колюсь ни чем — витаминки и покой. И тут бац…!!! Понос, живот крутит, но температуры нет. Гинеколог, говорит, что бывает, гормоны, токсикоз и т.д. Через 2 недели понос с примесью крови и слизи. Страх! Терапевт убивает — диагноз под вопросом РАК. Намек на аборт. Забиваю на них всех! Со стационара меня быстренько выпинывают. Зачем им беременная с такими проблемами. Бегу к участковому терапевту. Свеколку в попу Вам в помощь — говорит она мне (типа, беременным ни чего нельзя). Да и ладно, думаю… прорвусь! Гинеколог, что меня вела порекомендовала диету и ректальные свечи: облепиховые, натальсид и гепатромбин циклично всю беременность. Понос стал реже, кровь тоже. СОЭ правда высокая была всегда и гемаглобин низкий. Пропивала периодически тотему. В 15 недель понеслась к платному проктологу — эрозивно-каторальный проктит — лечение после родов. Ну не рак же…че? В диагноз даже особо вникать не стала… Опухолей нет! Ни рак! Беременность протекала хорошо. В больницах больше не лежала. Родила сама обалденного малыша! После родов гемор только беспокоил. Вроде сильно стул и кровь не беспокоили, но периодически появлялись. Как малышу исполнилось 1 год, убрала грудное кормление. Ну и естественно «прощайте ограничения в еде!»… Тут то и началось: стул неустойчивый (то запор, то понос) со слизью и кровью. Побежала к терапевту. Написали направление на колоноскопию… Очередь подошла через 6 месяцев!!!
И вот 13.04.2018г. 13-00!!!
Теперь вот живу как в страшном сне… Пытаюсь проснуться каждый миг… Сегодня 19.04.2018г. К врачу еще не ходила. Биопсия будет бог даст 27.04.2018. Читаю много инфы про НЯК.Родные пока не могут меня понять или осознать не могут. Муж в свое время победил РАК, т ак что НЯК для него не болезнь. Говорит «Надо жить!». Да и согласна я с ним… Только «как?». Как с этим жить???Попробуйте подобрать диету. Я советую, начать изучение темы про Палео АИП питание. Ловите ссылочку
https://marcuscurrit.livejournal.com/127595.html
Единственное лечебное питание с доказательной базой. Скоро лето, соблюдать такую диету будет просто. Выздоравливайте.19.04.2018 22:16
#8
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0 Сообщение от Елена НЯК
…Написали направление на колоноскопию… Очередь подошла через 6 месяцев!!!
…АФИГЕТЬ!!! И такое бывает!?
20.04.2018 05:15
#9
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Выложу результаты колоноскопии и гистологии, как только получу гистологию. По лечению: терапевт сказала, что она будет лечить и приходить к ней, как будет гистология. Я немного ошарашена, конечно. Ну посмотрю, что она скажет. Травки пить уже начала.
20.04.2018 05:28
#10
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Бывает! И это в Новосибирске!!! Муж смеется, что мол надо уже сейчас на колоноскопию записываться, чтоб вовремя сделать
Информация о теме
Пользователи, просматривающие эту тему
Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)
Ваши права
- Вы не можете создавать новые темы
- Вы не можете отвечать в темах
- Вы не можете прикреплять вложения
- Вы не можете редактировать свои сообщения
Правила форума
Источник
