Неспецифический язвенный колит у детей форум

Здравствуйте ! Читаю вас уже месяц и вот наконец-то решила написать и нашу историю .Надеюсь что вы поделитесь своим опытом.Месяц назад моему сыну поставили диагноз язвенный колит . До сих пор не могу прийти в себя и осознать это ( Стараюсь держать себя в руках ,понимаю что ребенку нужна сильная мама а не вечно зарёванная и уставшая ,но никак не получается ( Начну с начала … Ребенок родился доношенным ,беременность протекала хорошо,болел редко и только «соплями «,на ГВ до 2-х лет.
Всё началось когда моему сыну было 1г.10мес. У него начался понос (жидкой кашей) с зеленой слизью по 4-5 р. в день,потом появилась кровь в виде желе.Аппетит при этом сохранялся хорошим ,температуры не было,ребенок вел себя как обычно.Нас отправили в инфекционку,ничего не нашли.Выписали смекту и регидрон.Через 2 недели понос закончился,но кровь и слизь остались = ещё ко всему неприятный запах и не переваренные куски пищи.Дальше были 7 месяцев хождения по врачам и разные диагнозы : трещины ,геморрой ,дисбактериоз,полипы и т.п.Периодически нас отправляли к инфекционисту и ничего не находили.Пока нам не попался хороший гастроэнтеролог который нас не направил в Питер в педиатрич.академию,где нам и поставили НЯК.
Сейчас нам 2г7 мес. рост 94 ,вес 13,5кг(наш врач говорит что сильно отстаем ,но в Питере про это ничего не сказали ).За 9 месяцев болезни в весе ребенок не терял,прибавил 2 кг.Температуры не было ни разу.Аппетит всегда хороший.Несколько раз жаловался на живот.
В клинич.анализе крови всё в норме кроме гемоглобина (понижен до 92 ) и тромбоцитов (повышены до 525,норма до 400).
В биохимич.анализе крови всё в норме кроме железа (понижено до 2 ) , иммуноглобулина Е (немного повышен) ,иммуноглобулин А (понижен до 0.64 ,норма 0.70-4) .
В анализе кала на дисбактериоз понижены лактобактерии и выше нормы citobacter freundii,клебсиелла пневмония и окситока, стафилококк,E.Coli гемолиз.
антитела к тканевой трансглутаминазе ,к эндомизию , к глиадину , к цитоплазме нейтрофилов ,антиретикулиновые антитела APA , ASCA ,ANCA не обнаружены.
анализы на паразитов отриц.
Антитела цмв,вир.герпеса 1и2,токсоплазме не обнаружены.
Аллергия на коровье молоко(++),апельсин (+),курица (+),яйцо (+)
УЗИ: гепатомегалия.косвенные признаки джвп.умеренное увеличение размеров селезенки.
ФГДС:поверхностный дуоденит.
Колоноскопия:прямая кишка слизистая отечна,с локальными участками гиперемии,множественными афтами,сосудистый рисунок не прослеживается.
сигмовидная кишка :изменения аналогичные прямой.
заключение:эндоскопич.картина характерна для взк .больше данных в пользу язвенного колита.
биопаты:сигмовидная-проявление умеренно выраженного воспаления ,архитектоника нарушена.в собственной пластинке незначительный отек.слабая инфильтрация,единичные крипт-абсцессы.Прямая кишка-проявления хронического воспаления более выражены,активность умеренная ,единичные крипт-абсцессы.Картина не противоречащая язвенному колиту.
Диагноз-язвенный колит ,впервые диагностированный ,средней степени тяжести.
В больнице прокапали метронидазол ,назначили салофальк гранулы 750мг в день и свечи 500мг.
после начала приема салофалька стул наладился и был нормальным почти месяц ,а недавно ребенок заболел (сопли ,кашель) и через пару дней стул опять стал жидким и с кровью до 4 раз в день( и так уже неделю.Пошли к врачу ,выписали энтеросгель,бактериофаг,пробиотик,метронидазол в таблетках. А сегодня сказали что надо увеличить салофальк до 1 гр и добавить преднизолон . Я думала преднизолон это на крайний случай. От него пока отказались.
Дорогие мамочки деток с таким же диагнозом ! Посоветуйте пожалуйста что-нибудь по поводу предложенного нашим врачом выхода из обострения. И, если не сложно, ответьте пожалуйста на пару вопросов :
1.Могла ли простуда спровоцировать обострение на фоне приема салофалька? Было ли у вас так ?И что делать чтобы такого не происходило?
2.Как вы выходите из обострения? Всегда ли нужно увеличивать дозу таблеток или можно поробовать добавить к обычной дозировке антибиотик ? И немного ли 1 гр.салофалька ребенку кот.весит 13 кг ?
3.Что на счет преднизолона ? Я ,если честно ,была в шоке когда наш врач сказала что он для нас чуть ли не единственный выход! Не понимаю почему сначала не попробовать метронидозол,потом уже увеличение дозировки и если это не поможет выйти в ремиссию уже тогда и думать подключить преднизолон??
4.Кто-нибудь лечит деток буденофальком? Я сегодня сказала про него врачу ,так меня в больнице чуть ли ни дурой выставили.Сказали что детям дают только преднизолон и о буденофальке ничего не знают.
5.Лечите ли вы деткам дисбактериоз?
6.Долго ли длятся у ваших деток обострения и всегда ли во время них вы едите в больницу?
Заранее спасибо за ответы)

обострение часто провоцируется ОРз, доза в 1 гр нормально, когда нормализуетс можно будет снизить, преднизолон я бы не давала, сначало бы попробовала клизмы салофальк или, если крови много, — гидрокартизон, а еще лучше найти «своего» ВРАЧА и консультироваться с ним, хотя бы по нету. Соблюдать жесткую диету. И еще вылезти самой из слез и соплей, прошла через это сама. увы, но ребенку и правда от плачущей мамы становится хуже. Когда я вышла из депресняка, ребенок легче стал поддаваться лечению. удачи и здоровья вам и малышу!!!

Спасибо большое! Про микроклизмы салофальк нам врач в педиатрич.академии говорила,наверно стоит попробовать.диету мы соблюдаем строгую.А с врачами у нас туго ,будем продолжать искать . А как часто вы делаете колоно? Нам сказали раз в полгода обязательно в независимости от того ремиссия или обострение,мне кажется это очень часто .

Если сильное обострение, врач решать должен насчет колоноскопии — делать или нет, как часто делать. Обычно делают, чтобы убедиться, помогает ли лечение. Иногда ректороманоскопию делают, но колоно информативнее. Если ремиссия, то надо сдавать анализы крови и кала, УЗИ делать. Мой сын девять лет болеет, ему пять раз колоно делали. Мы следующую колоноскопию не планируем, надеемся пару лет не придется, но точно никто не скажет наперед, как всё повернется.

ИМХО дисбактериоз — лжедиагноз. Надо лечить основное заболевание, тогда и флора восстановится и будут хорошие результаты анализов кала (копрология и дисбактериоз). А вообще у нас копрограмма и дисбактериоз — хорошие, а кальпротектин — как у марсианина. А живот не болит. Мы анализы врачу показали, потом в шкаф сложили и отдыхаем.

Sherylin ,а пробиотики вы сыну даете? Есть ли в них смысл? У нас кальпротектин еще до того как диагноз поставили был тоже очень высокий (около 500 ),но нам врач говорила что этот анализ не всегда информативен.

У нас кальпротектин еще до того как диагноз поставили был тоже очень высокий (около 500 ),но нам врач говорила что этот анализ не всегда информативен.

У моего сына весной результат анализа на кальпротектин был 8450.00 мкг/г. В лаборатории меня уверяли, что точный результат, они три раза перепроверяли. Марсианин.

Сообщение от ElenaA

Sherylin ,а пробиотики вы сыну даете? Есть ли в них смысл?

Нет, пробиотики не даю. Моего сына лечит Цимбалова Екатерина Георгиевна уже девять лет, я ей полностью доверяю. Вообще, никто из других докторов гастроэнтерологов, из НЦЗД (а мы там лежали 25 раз, его разные доктора наблюдали — Дублина, Пахомовская, Венедиктова), никто пробиотики не назначал. Типа фигня это, а не лечение, пробиотики всякие. Вот до того как попали в НЦЗД пихали ребенку столько этой дряни — сейчас уж всего и не помню. Шарлатаны из МГП Прогресс ему назначали примадофлюс какой-то порошок что ли, эуфлорины в бутылках с какими-то греческими буквами один вечером другой утром, какие-то капсулы, банка какая-то с порошком, линекс этот дебильный. Не врачи, а жулики какие-то, их закрыли что ли или они сбежали прежнего места, не знаю, раньше они на улице Флотская сидели, метро Водный стадион. Короче, довели ребенка до язвенного колита, потом мы с мужем привезли его еле живого в НЦЗД, там полтора месяца лежали, выходили с большим трудом. С тех пор никаких пробиотиков. И никого не хочу слушать, кроме Екатерины Георгиевны.

О НЦЗД только хорошие отзывы читала,хочу ребенка отвезти хотя бы на консультацию туда.Мы живем во Пскове ,тут нет врачей с кот.можно проконсультироваться на счет этой болезни и тем более узнать что-то новое.
Нам пробиотик назначили пропить после курса метронидозола,а мне давать страшно как-то. Знаете,у меня тоже ребенок закормленный всякими линексами и бифидобактеринами .Нам еще в роддоме их прописали зачем-то ,очень много мы их пили до того как всё случилось.
Результат кальпротектина у вас и правда нереальный какой-то,а врач вам что говорит по поводу него ?

Сообщение от ElenaA

Результат кальпротектина у вас и правда нереальный какой-то,а врач вам что говорит по поводу него ?

Врач объяснила насчет лаборатории — у них мало опыта что ли, наверное, ошиблись. А если и правда так, то это ничего не меняет. С такими анализами и живем. На диете и на лекарствах всё нормально у нас.