Педиатрический индекс активности язвенного колита

Двадцать лет назад казалось невероятным, если у ребенка обнаруживали этот тяжелый взрослый недуг, а сегодня болезнью Крона и язвенным колитом страдает все больше детей. Главный детский гастроэнтеролог Петербурга Елена Корниенко рассказывает о том, как диагностируются и лечатся воспалительные заболевания кишечника, и что делать, чтобы уберечь от них своего ребенка.

Елена Александровна Корниенко – д.м.н., профессор, зав. кафедрой детских болезней имени профессора И.М.Воронцова Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, президент Ассоциации детских гастроэнтерологов Петербурга, главный детский гастроэнтеролог города.

— Елена Александровна, говорят о том, что дети чуть ли не поголовно болеют гастритами, настолько выросла заболеваемость пищеварительной системы. Это правда?

— Распространенность гастроэнтерологической патологии у детей очень высокая –на 1 тысячу детей приходится примерно 170 больных с хронической патологией. Представьте себе, каждый пятый ребенок страдает гастроэнтерологическим заболеванием! Примерно такой уровень был и раньше, просто в последние годы существенно меняется структура гастроэнтерологической патологии: стало меньше хронического гастрита, язвенной болезни, но появились другие болезни, еще более тяжелые – иммунопатологические: аллергические поражения желудочно-кишечного тракта, аутоиммунные заболевания печени и кишечника

Одна из самых тревожных тенденций – быстрый рост воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК) у детей — болезни Крона и язвенного колита. Еще в начале 2000-х эти болезни были казуистикой – несколько пациентов на весь город. А сейчас в Петербурге более двухсот детей разного возраста, среди которых есть и малыши. Эти тенденции наблюдаются во всем мире, но строгой статистики в нашей стране по ВЗК не ведется. Мы сами ведем регистр и учитываем детей с ВЗК.

Такие больные требуют постоянного наблюдения. Каждый раз при обострении заболевания, а также для контроля эффективности лечения их госпитализируют, чтобы провести колоноскопию, которая у детей выполняется под общим наркозом. Некоторые пациенты, у которых болезнь протекает особенно тяжело и приводит к осложнениям, вынуждены оперироваться и нуждаются в высококвалифицированной хирургической помощи.

— Что такое воспалительные заболевания кишечника и как они проявляются?

— Воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) называются болезнь Крона и язвенный колит – они похожи друг на друга, но есть небольшие отличия, лечение их почти не отличается. Первые проявления ВЗК у детей могут быть разными: кровь в стуле, похудание, боль в животе, диарея, анемия, необъяснимая лихорадка. Иногда симптомы могут быть стертыми и болезнь диагностируется не сразу. У каждого пациента свои особенности течения заболевания, у одних болезнь развивается медленно, у других начинается агрессивно и имеет большой риск осложнений.

ВЗК имеют хроническое прогрессирующе течение, если их не лечить — они всегда прогрессируют. Задача врача: поддерживать болезнь в ремиссии, потому что сохраняющееся воспаление, даже слабой степени, чревато развитием осложнений, которые могут потребовать хирургического лечения. Но если больной получает своевременную и адекватную терапию, он чувствует себя хорошо, может продолжать обычный активный образ жизни, учиться, заниматься спортом, но при этом постоянно получать лекарства. Поэтому наша цель – держать болезнь под контролем и не допустить осложнений.

Поскольку воспалительные заболевания кишечника очень тяжелые, они приводят к инвалидности. Но, к сожалению, не все дети получают инвалидность, потому что, когда они приходят на комиссию, члены ВТЭК видят, что ребенок неплохо выглядит и им кажется, что он здоров. Почему-то не учитывается, что этот больной находится в таком состоянии только благодаря тому, что постоянно принимает гормоны, цитостатики и биологическую терапию.

К счастью, все больные, не зависимо от того, есть у них инвалидность или нет, получают бесплатные лекарства, в том числе очень дорогие биопрепараты.

— А в сомнительных случаях малышей тоже направляют на колоноскопию?

— Для точной постановки диагноза при подозрении на ВЗК это необходимо независимо от возраста. Но прежде чем направить ребенка на исследование, мы тщательно анализируем клинические симптомы и анамнез. Отправляя больного на колоноскопию, врач должен предполагать, что подтвердит диагноз. В сомнительных случаях мы можем избежать ненужных серьезных медицинских манипуляций. Существует достаточно информативный и совершенно безобидный для ребенка метод оценки активности воспаления в кишечнике — исследование белка кальтпротетина в кале, который при воспалении значительно повышается. Однако проблема в том, что этот анализ не входит в ОМС и пациенты вынуждены делать его платно (он стоит чуть больше тысячи рублей).

Кальпротектин – это не только важный показатель для первичной диагностики и отбора на колоноскопию, но и удобный и неинвазивный способ динамического наблюдения за больным ВЗК в дальнейшем. Ведь больной может чувствовать себя неплохо, а на самом деле у него продолжается воспаление. Если мы видим, что уровень кальпротектина высокий, то направляем пациента на колоноскопию, и при подтверждении активного процесса усиливаем терапию. А если кальпротектин в норме, обычно продолжаем проводимое лечение, и колоноскопия может не проводиться.

В детских специализированных гастроэнтерологических стационарах это исследование делают бесплатно. Но как быть тем детям, которые обследуются амбулаторно? Введение этого метода в ОМС могло бы значительно улучшить качество медицинской помощи, сократить число госпитализаций и колоноскопий! Это следовало бы внедрить не только в работу органов здравоохранения в Санкт-Петербурге, но и во всей стране.

Есть еще одна серьезная проблема. Это группа детей с ранним началом воспалительного заболевания кишечника и сочетанной патологией, у которых обычно болезнь протекает особенно тяжело. Нередко за таким тяжелым течением ВЗК стоит неполноценный иммунный ответ, обусловленный первичным иммунодефицитом. Чтобы его диагностировать, необходимо сделать дорогие генетические исследования, за которые ни родители, ни стационар не могут заплатить. А это необходимо для точной верификации диагноза и правильного подбора терапии! Таким больным может потребоваться особое лечение, даже трансплантация костномозговых стволовых клеток. Таких детей немного, но они есть. Поэтому мы иногда очень нуждаемся в помощи благотворительных фондов, и очень хотели бы сотрудничать с каким-нибудь из них на регулярной основе.

— Где эти дети наблюдаются, ведь в городе не хватает специалистов?

— С моей точки зрения, на амбулаторном этапе детских гастроэнтерологов недостаточно. В Петербурге почти один миллион детей и подростков, а в поликлиниках работает всего 22 специалиста на весь город. Только в трех районах, Фрунзенском, Адмиралтейском и Приморском, есть гастроэнтерологические отделения. А такие отделения, где работали бы несколько гастроэнтерологов и выполнялась минимальная функциональная диагностика и эндоскопия, должны быть в каждом крупном районе. В небольших районах отделение может обслуживать детей двух районов. Из всех районных поликлиник педиатры направляли бы детей туда для консультации и наблюдения.

Вторым уровнем амбулаторной гастроэнтерологической помощи детям являются два детских консультативно-диагностических центра: на Олеко Дундича и на Гладкова. В таких центрах больше возможностей для углубленного обследования, чем в поликлиниках, но там не ведется диспансерное наблюдение за детьми. А это необходимо для больных с установленной хронической гастроэнтерологической патологией. Поэтому есть два пути совершенствования амбулаторной помощи детям с заболеваниями органов пищеварения: либо открывать межрайонные отделения, либо вменить в обязанности диагностических центров не только диагностику, но и диспансерное наблюдение.

— Какие больницы принимают таких детей

— Сейчас в городе фактически два гастроэнтерологических стационарных отделения, где осуществляются все виды помощи детям с патологией органов пищеварения, , в том числе высокотехнологичной, в частности – с воспалительными заболеваниями кишечника. Одно из отделений развернуто в 2017г в Детской городской больнице №2 Святой Марии Магдалины. Другое гастроэнтерологическое отделение находится в Педиатрическом университете, где в 2019г увеличено количество коек в связи с высокой потребностью. Педиатрический университет – федеральное учреждение. поэтому туда принимают петербургских детей только по федеральной квоте ВМП. Сейчас какие-то непростые взаимоотношения между федеральной и городской медициной. Но я считаю, почему бы не использовать федеральные койки для детей города?

Педиатрический университет – это самая большая в России тысячекоечная многопрофильная детская клиника с огромным, более чем столетним опытом, где работают ведущие специалисты во всех областях. Весной этого года при поддержке ректора Д.О.Иванова мы организовали в клинике Центр воспалительных заболеваний кишечника. Учитывая сложность и тяжесть наших пациентов, которым требуется одновременное ведение гастроэнтерологом и хирургом-колопроктологом и проведение операций на кишечнике, только такая мощная клиника, как Педиатрический университет может обеспечить высокий профессиональный уровень помощи. Поэтому дети с самыми тяжелыми заболеваниями поступают в нашу клинику со всех концов России.

В детской больнице №5 им. Н.Ф. Филатова было прекрасное гастроэнтерологическое отделение, но два года назад оно было закрыто, осталось большое эндоскопическое отделение, куда привозят больных круглосуточно по «скорой». Хотя в больнице в составе педиатрического отделения есть гастроэнтерологические койки, там всего один гастроэнтеролог. Это стратегически неправильно. Большая круглосуточная эндоскопия целесообразна там, где есть гастроэнтерология.

— Какие есть перспективы в совершенствовании структуры гастроэнтерологической помощи детям?

— Перспективы есть. Недавно комитет по здравоохранению обратился к главным специалистам с просьбой представить планы оптимизации медицинской помощи по своему направлению на пятилетие, и я написала о том, как вижу структуру нашей службы.

Я рассматриваю четыре этапа оказания гастроэнтерологической помощи детям. Первый этап – это амбулаторные гастроэнтерологи в поликлиниках. Второй – диагностические центры, которые получат большие возможности и будут не только диагностировать, но и наблюдать больных. Третий этап – городской детский Гастроцентр, где объединят и серьезную диагностику и все виды лечения, и четвертый – федеральная клиника, которая будет брать на себя самых тяжелых больных, нуждающихся в одновременном участии врачей разных специальностей.

Городской детский Гастроцентр я предлагаю создать на базе ДГБ№2 Святой Марии Магдалины. Поскольку площадей в больнице сейчас недостаточно для этого, целесообразно строительство нового корпуса, где можно развернуть и стационарное отделение, и дневной стационар, и эндоскопическое отделение, и амбулаторное, объединив все три службы – хорошую эндоскопию, стационар и амбулаторию. Тогда дети с более тяжелой патологией будут получать все виды помощи в одном месте – наблюдаться амбулаторно, находиться в дневном стационаре и лечиться в больнице. Это касается не только детей с воспалительными заболеваниями кишечника, но и с болезнями печени, поджелудочной железы и т.д.

Федеральная гастроэнтерологическая клиника в Педиатрическом университете должна стать самым высоким четвертым уровнем оказания специализированной помощи, предназначенным для тех детей, которые требуют одновременного участия квалифицированного хирурга и гастроэнтеролога или врачей нескольких специальностей, для детей с тяжелыми рефрактерными к лечению случаями болезни, требующими подбора особой индивидуальной терапии. Клиника будет принимать на лечение и питерских, и иногородних детей с тяжелой патологией.

Конечно, прежде всего опять же речь идет о детях с ВЗК — болезнью Крона или язвенным колитом. Во всем мире тяжелые дети с ВЗК лечатся в больших специализированных Центрах ВЗК в многопрофильных клиниках, потому что в их лечение необходимо участие не только опытного гастроэнтеролога, но и опытного хирурга, а опытные хирурги есть там, где делается не менее десяти колэктомий в год. В России, по моему мнению, таких центров должно быть несколько на всю страну, но туда будут стекаться самые сложные больные из региона для проведения оптимальной терапии и осуществления любых видов помощи, в том числе мультидисциплинарной.

Проблем с организацией такого Центра у нас много и они, прежде всего, упираются в необходимость оснащения дорогостоящей аппаратурой. За последние пять лет количество колоноскопий у детей увеличилось в городе в десять раз, а число колоноскопов так и осталось прежним — пять на весь город! Мы очень надеемся на обновление и пополнение этого парка.

Во всем мире сейчас уделяется огромное внимание больным воспалительными заболеваниями кишечника. В США, например, ежегодно тратят миллион долларов на каждого пациента. Это очень затратные больные, поэтому на уровне государства должна быть составлена четкая программа помощи и маршрутизация таких пациентов.