Ремикейд отзывы при язвенном колите
Ремикейд подходит далеко не всем больным ВЗК. Существует мнение, что при тяжелых формах НЯК он помогает лучше, чем при легком течении болезни. Под “далеко не всем” я имею ввиду 30-40% людей, у которых этот препарат заживляет язвы в кишечнике, уменьшает количество псевдополипов и, самое важное, не вызывает побочных реакций. Считайте, из этой записи вы сможете узнать мой краткий отзыв о Ремикейде.
Какие побочные эффекты бывают от Ремикейда? Начиная от простой аллергии по типу крапивницы, и заканчивая, например, анафилактическим шоком и туберкулезом. Именно поэтому перед каждой инъекцией вы должны будете проходить диаскин-тест и/или манту на выявление пусть даже скрытой палочки. И все по тем же причинам в процессе инъекции вы должны будете находиться под наблюдением медсестры или вашего лечащего врача. В первое время вам будет проводиться премедекация преднизолоном, дабы снизить шансы проявления побочек.
Длительность процедуры введения в кровь препарата составляет не менее двух часов. Объем активного вещества варьируется от вашего веса и тяжести заболевания. Как правило, если после двух-трех капельниц побочных эффектов выявлено не было, то и в последующие инъекции они не появятся. Но есть и обратная сторона медали…
Если через два-три сеанса оказывается, что Ремикейд вам ни хуже не сделал, ни помог – дальнейшие инъекции бессмысленны. Препарат отменяют. Возникает вопрос, как быть дальше: пробовать другую биологическую терапию, либо же провести операцию.
Мне, скажем так, повезло (если это слово применимо к жизни тех, кто заполучил ВЗК или любую другую аутоиммунку): Ремикейд мне помог выбраться из очень глубокой ямы под названием “стероидорефрактерность”.
В течение 2-х лет я каждые 8 недель ездил за 200 км на инъекции. Самочувствие было отличное, ничего не беспокоило, стул в целом нормальный, но бывало по-разному. Через два года после первой капельницы я решил начать ходить в спортзал. Рабочие веса росли, я набрал мышечную массу.
В ноябре 2015-го года, после очередной капельницы, моя врач по результатам колоноскопии, анализов крови и моему внешнему виду пришла к выводу, что в Ремикейде я больше не нуждаюсь.
01.01.2016 должна была быть очередная инъекция.
Что мы имеем на сегодня. Иногда покалывает слева-справа, иногда стул то оформленный, то не очень. Как и на Ремикейде – один-два раза в день, в зависимости от объема съеденной пищи. Пару недель назад обнаружил ярко алую кровь на бумаге, довольно немало и резко. По совету врача начал использовать свечки Салофальк. Дня через 4 крови не стало на протяжении пяти дней. Затем один день снова, но уже в гораздо меньшем количестве вкупе с небольшим жжением на выходе, и вот уже второй день как ее снова нет. В мыслях или трещинка, или геморрой от нагрузок в спортивном зале. Конечно, следует пройти ректо- или колоноскопию, расставив тем самым все точки над i.
На период лечения Ремикейдом я принимал только Азатиоприн в дозе 150 мг. После отмены к Азатиоприну подключился Мезавант, по 2,4 г в сутки.
Что я хотел бы вам сказать в завершении. Если вам дают право выбора, Ремикейд или операция – грех не попробовать. А вдруг генная инженерия диаметрально развернет течение вашего заболевания и введет вас в глубокую ремиссию?
Обновление от 31.07.2017
Итак, прошло более полутора лет с момента отмены Ремикейда, так что, пожалуй, самое время подвести окончательные итоги ухода от биотерапии.
Стул 1-2 раза в день, без крови и слизи. Иногда бывают вздутия в животе – либо когда съем что-то совсем уж неканоничное (типа чипсов или газированное воды), либо когда сильно проголодаюсь. Хорошо в таких случаях помогают чай с имбирем или таблетка Фестала. Ничего нигде, как правило, не болит. При пальпации не ощущаю какого бы то ни было дискомфорта.
Крайне редко (может, раз в пару-тройку месяцев) из-за чересчур твердого стула могу обнаружить немного алой крови на туалетной бумаге. В таких случаях либо единожды использую свечку Салофальк 250 мг, либо вообще ничего не предпринимаю, т.к. все само проходит. Единственное, пересматриваю питание в сторону повышения потребления чистой воды и кисломолочной продукции.
Имеют место быть кратковременные перемены в консистенции стула в сторону его разжижения. Могу по 4-5 раз за сутки посетить уборную. Но, опять же, без примесей крови, гноя или слизи. Как правило, причиной столь резкой смены привычного “режима” выступает съеденная накануне пища. Буквально пару дней назад была похожая ситуация, когда перед сном я съел около полутора килограмм абрикос. Через день все самостоятельно пришло в норму.
Из медикаментов я принимаю сейчас 50 мг Азатиоприна (1 таблетка) и 1,2 или 2,4 г Мезаванта в сутки (1 или 2 таблетки), чередуя. Через 5 дней планируем поехать отдохнуть с женой и друзьями на море, после чего обязательно схожу сдам кровь на анализ и наконец отменю себе эту последнюю таблетку Азатиоприна. Если отменить полностью не получится, то хотя бы перейду на 25 мг. Сколько же можно себя травить.
Ем практически все, что хочу, за исключением семечек, орехов, винограда и чего-то еще. Не ограничиваю себя ни в шоколаде, ни в кофе, ни в остальном другом. Понятное дело, все должно быть в меру. Но начинать день с чашечки американо, вприкуску с горьким шоколадом – не это ли счастье? 🙂
Люблю пиццу, шашлыки, свежую белокочанную капусту с чесноком и сыром, жареные и печеные пирожки, груши, дыню, помидоры… Раз в пару месяцев могу побаловать себя бокалом красного вина.
В общем и целом, в конце хотелось бы сказать следующее. Если врачи вам говорят, что принимать биологическое лекарство вам придется всю жизнь – покажите им эту запись. На днях в одной популярной социальной сети увидел сообщение мамы семилетнего мальчика, в котором говорилось, что доктора прочат ребенку пожизненный прием Ремикейда или, по крайней мере, до его полового созревания. По всей видимости, врачи мало осведомлены о том, чем грозит человеку постоянное подавление ФНО.
Здоровья вам, уважаемые читатели, и веры в себя.
Источник
Мы подобрали реальные отзывы о препарате Ремикейд, которые публикуют наши
пользователи. Чаще всего отзыв пишут мамы маленьких пациентов, но также описывают личную
историю применения медицинского препарата на себе.
— ревматоидный артрит. Лечение пациентов с ревматоидным артритом в активной форме, у которых проводившееся ранее лечение базисными противовоспалительными препаратами (БПВП), включая метотрексат, было неэффективным, а также лечение пациентов с тяжелым прогрессирующим ревматоидным артритом в активной форме, которым ранее не проводилось лечение метотрексатом или иными БПВП. Лечение проводят в комбинации с метотрексатом. Комбинированное лечение препаратом Ремикейд и метотрексатом позволяет добиться уменьшения симптомов заболевания, улучшения функционального состояния и замедления прогрессирования повреждения суставов;
— болезнь Крона у взрослых. Лечение пациентов в возрасте 18 лет и старше с болезнью Крона в активной форме, средней или тяжелой степени, в т.ч. с образованием свищей, при неэффективности, непереносимости или при наличии противопоказаний к стандартной терапии, включающей ГКС и/или иммунодепрессанты (при свищевой форме — антибиотики, иммунодепрессанты и дренаж). Лечение препаратом Ремикейд способствует уменьшению симптомов заболевания, достижению и поддержанию ремиссии, заживлению слизистых оболочек и закрытию свищей, уменьшению числа свищей, снижению дозы или отмене ГКС, улучшению качества жизни больных;
— болезнь Крона у детей и подростков. Лечение больных детей и подростков в возрасте от 6 до 17 лет включительно, с болезнью Крона в активной форме, средней или тяжелой степени при неэффективности, непереносимости или наличии противопоказаний к стандартной терапии, включающей ГКС и/или иммунодепрессанты. Лечение препаратом Ремикейд способствует уменьшению симптомов заболевания, достижению и поддержанию ремиссии, снижению дозы или отмене ГКС, улучшению качества жизни пациентов;
— язвенный колит у взрослых. Лечение пациентов с язвенным колитом, у которых традиционная терапия была недостаточно эффективна. Лечение препаратом Ремикейд способствует заживлению слизистой оболочки кишечника, уменьшению симптомов заболевания, снижению дозы или отмене ГКС, уменьшению потребности в стационарном лечении, установлению и поддержанию ремиссии, улучшению качества жизни пациентов;
— язвенный колит у детей и подростков. Лечение детей и подростков в возрасте от 6 до 17 лет включительно, c язвенным колитом средней или тяжелой степени тяжести с недостаточным ответом на стандартную терапию с применением кортикостероидов, 6-меркаптопурина или азатиоприна, либо при наличии непереносимости или противопоказаний к стандартной терапии;
— анкилозирующий спондилит. Лечение пациентов с анкилозирующим спондилитом с выраженными аксиальными симптомами и лабораторными признаками воспалительной активности, не ответивших на стандартную терапию. Лечение препаратом Ремикейд позволяет достигнуть уменьшения симптомов заболевания и улучшения функциональной активности суставов;
— псориатический артрит. Лечение пациентов с прогрессирующим псориатическим артритом в активной форме с неадекватным ответом на БПВП. Ремикейд применяется в комбинации с метотрексатом или в виде монотерапии в случаях непереносимости или наличия противопоказаний к метотрексату. Лечение препаратом Ремикейд позволяет достигнуть уменьшения симптомов артрита и улучшения функциональной активности пациентов, а также уменьшения степени рентгенологического прогрессирования при периферическом псориатическом полиартрите;
— псориаз. Лечение пациентов со среднетяжелым и тяжелым псориазом при недостаточной эффективности, или наличии противопоказаний, или непереносимости стандартной системной терапии, включая циклоспорин, метотрексат или ПУВА-терапию. Лечение препаратом Ремикейд приводит к уменьшению воспалительных явлений в коже и нормализации процесса дифференцировки кератиноцитов.
Источник
Уважаемый гость! Если вы желаете принять участие в дискуссиях на форуме, в блогах, или комментировать статьи, вам следует зарегистрироваться. Если вы уже зарегистрированы на КронПортале, пожалуйста, войдите в систему.
Информация, представленная на этом сайте, предназначена только для ознакомительных целей. Информация основана на личном опыте и субъективном мнении участников форума, в основном не имеющих медицинского образования. Никто из участников форума не знает вашей персональной специфики и не может оказывать влияние на ваше лечение.
Не пытайтесь определять своё лечение по форуму
Для определения лечения, медицинских процедур или обследований ВЫ ДОЛЖНЫ КОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ с соответствующим специалистом (гастроэнтерологом, проктологом, гепатологом, инфекционистом).Ознакомьтесь с Правилами форума (ССЫЛКА).
Уважаемые участники форума и гости,
На форуме kronportal.ru существуют ограничения в количестве размещаемых сообщений (не более 4 сообщений за 24 часа).В случае, если вы хотите более активного общения (обсуждения, советы и пр.), оставаться в будущем на связи, вы можете воспользоваться сторонними ресурсами, указанными в разделе Полезные ссылки.
Группы для общения в Телеграм (созданы участниками форума, не имеют отношения к администрации kronportal.ru)
АИГ, ПБЦ, ПСХ
В поисках истины — СРК и ВЗК (БК, НЯК)
Cообщество родителей детей с ВЗК (болезнь Крона, НЯК), ПСХ, ВЗК+ПИД в Viber. Для вступления напишите администратору сообщества vzk.deti@mail.ru. Для вступления необходимо предварительно описать вашу ситуацию администраторам.
Также в Телеграм вы можете подписаться на информационный канал
@kronportal
Это группа не для общения. Там скоро будет размещаться полезная информация
Показано с 21 по 30 из 32
01.09.2014 01:09
#21
Участник форума
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 31.08.2014Возраст 35
Сообщений 47Вес репутации
0danae эти фразы друг другу не противоречат. Няк не лечится, а только в водится в ремиссию, поскольку нельзя вылечить только следствие нужно знать причину которая не известна всему миру.
А то, что касается фразы » точно не у нас» имелось в веду не в России.01.09.2014 01:12
#22
Banned
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 11.07.2014Возраст 44
Сообщений 156Вес репутации
0Сообщение от kseniya-b1
Все это мы с мужем понимаем и разговаривали по поводу операции. Я так понимаю Вы врач, спасибо за честность (в ГНЦК оперируют ничуть не хуже, но именно только оперируют). Наверное не так страшна сама операция, как реабилитация что бы наконец-то почувствовать себя человеком. К стати по поводу растения муж себя так чувствовал до приема препарата Ремикейд, а сейчас хотя мы и не достигли даже еще ремиссии все же состояния намного лучше, он прибавил в весе, может работать появились силы. Но и для операции в Германии нужно подготовиться не только душевно, но материально))).
Я не врач:), просто сам прошел через это, оперировался, восстанавливался и сейчас в общем как огурчик, практически:), тьфу-тьфу. Именно это я имел ввиду под «собственным опытом»:) Это прекрасно, что на ремикейде у него появились видимые улучшения, нужно продолжать эту терапию по возможности до достижения стойкой ремиссии и уже на фоне адекватного состояния решать вопрос о хирургии, в таком случае успех и операции и последующей реабилитации и восстановления практически будет гарантированным. Что касается проблемы с горлом, то не думаю, что это как-то напрямую связано с НЯК, возможно, просто иммунитет «переключается» с одной проблемы на другую и в этом секрет улучшения состояния кишечника при проблемах с горлом и наоборот.
01.09.2014 01:18
#23
Участник форума
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 31.08.2014Возраст 35
Сообщений 47Вес репутации
0Это здорово, что Вы себя так чувствуете желаю Вам больше не болеть, даже простудой и быть всегда как огурчик)))) А у Вас долго проходила реабилитация и еще операция делается в один этап?
С горлом у нас это началось еще до Няка.01.09.2014 01:36
#24
Banned
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 11.07.2014Возраст 44
Сообщений 156Вес репутации
0Сообщение от kseniya-b1
Это здорово, что Вы себя так чувствуете желаю Вам больше не болеть, даже простудой и быть всегда как огурчик)))) А у Вас долго проходила реабилитация и еще операция делается в один этап?
С горлом у нас это началось еще до Няка.Спасибо за пожелание:) И Вам побыстрее влиться в ряды выздоровевших:) Нет, перация делается либо в два либо в три этапа, это во многом зависит именно от состояния пациента на момент первого хирургического вмешательства, поэтому я Вам и говорил про максимальную стабилизацию состояния, чтобы была возможность на первом этапе сразу сформировать резервуар, то бишь совместить и удаление ТК и формирование резервуара в одной операции, а это возможно только при стабильном состоянии пациента, такая операция продолжается очень длительное время и если пациент находится в тяжелом состоянии он просто не перенесет такого долгого оперативного вмешательства, в таком случае сначала просто удаляют ТК, а формирование резервуара происходит уже при втором хирургическом вмешательстве. Операция по восстановлению уже намного проще, главное, чтобы возможность этого восстановления была, а это также во многом зависит от того, в каком состоянии человек подошел к первой операции, насколько будет возможным сохранить этот шанс, так-как не редки случаи когда это уже в принципе нереально из-за невозможности сохранить даже сантиметра прямой кишки для формирования анастомоза, хотя есть случаи восстановления даже в таких случаях, но это редкость и как правило связано с большим риском последующих осложнений. Реабилитация у всех занимает разное время, кто уже после нескольких дней бегает по коридору клиники, а кто-то в течении нескольких недель лежит пластом с кучей осложнений, тут также всё зависит от состояния перед операцией и конечно от самого организма, но в любом случае все в конечном итоге восстанавливается и человек начинает себя ощущать совсем по другому, нежели до этого, просто вырастают крылья, я Вам серьёзно говорю:) Поэтому ничего не бойтесь и всегда смотрите вперед только с позитивом:)
01.09.2014 01:46
#25
Активный участник форума
Array
Диагноз der Gegangen
Регистрация 11.06.2014Сообщений 1,355
Вес репутации
0Сообщение от danae
по поводу первой — да, по-видимому это так, может не всех, но бОльшую часть- наверняка.
https://www.rusmedserv.com/proct/nk.htm
«У 25% больных не удается достигнуть стойкой ремиссии, развиваются тяжелые осложнения и они нуждаются в хирургическом лечении через 5-10 лет от начала заболевания».01.09.2014 01:48
#26
Участник форума
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 31.08.2014Возраст 35
Сообщений 47Вес репутации
0Спасибо Вам за разъяснение. Да уж, любая операция даже мелкая бывает с осложнениями, а тут уж точно все зависит от состояния и организма человека. Знаете читала отзывы людей после таких операций и они пишут, что после нее позывы в туалет до 6 раз в день это же многовато.
Позитивом только и смотрим на эту болячку, по другому можно и с ума сойти)))01.09.2014 02:10
#27
Banned
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 11.07.2014Возраст 44
Сообщений 156Вес репутации
0Сообщение от kseniya-b1
Спасибо Вам за разъяснение. Да уж, любая операция даже мелкая бывает с осложнениями, а тут уж точно все зависит от состояния и организма человека. Знаете читала отзывы людей после таких операций и они пишут, что после нее позывы в туалет до 6 раз в день это же многовато.
Позитивом только и смотрим на эту болячку, по другому можно и с ума сойти)))Вы поймите, что конечно после удаления ТК человек уже не сможет ходить в туалет один раз в день, это естественно, резервуар это не ТК и его опорожнение будет происходить гораздо чаще, но это не проблема в наше время, туалеты ещё не запретили да и он может спокойно до него дойти при необходимости, а не бегать с выпученными глазами в его поисках:), да и потом у многих походы до операции были по десятку раз, так-что овчинка стоит выделки в любом случае:) В идеале кол-во походов находится в промежутке от 3 до 7 раз, обычно это пара раз с утра и пара раз вечером, это зависит и от конкретного организма и от кол-ва употребляемой пищи, если «хомячить» не переставая то конечно кол-во походов будет увеличиваться:) И потом, не сравнивайте те походы которые были во время болезни и походы после восстановления, это вполне обычные естественные походы, без боли, крови и прочих неприятностей, так-что только вперед и только с оптимизмом:) И ещё, кол-во походов также зависит от вовремя сделанной операции, если человек подошел к ней в состоянии трупа, то и все последующие этапы будут проходить крайне тяжело и как следствие, даже после восстановления будет велик шанс бегать в туалет намного чаще, чем было бы возможно. В моем случае кол-во походов 3-5 раз в день, в зависимости от кол-ва поглощаемой пищи, но при желании можно ходить и два раза в день, но это поверьте мне совсем не принципиально, удерживать содержимое резервуара можно без проблем и ходить в уборную по своему желанию, думаю Вас никто не заподозрит не в чем, если Вы сходите в туалет на пару раз больше чем другие:), главное, что Вы туда ходите без мук и выпученных глаз в надежде не увидеть нечто страшное, как это было во время болезни, человек полностью возвращается в социум и забывает о том, что такое вечно смотреть на дно унитаза:)
01.09.2014 02:13
#28
Banned
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 11.07.2014Возраст 44
Сообщений 156Вес репутации
0Сообщение от father_samara
https://www.rusmedserv.com/proct/nk.htm
«У 25% больных не удается достигнуть стойкой ремиссии, развиваются тяжелые осложнения и они нуждаются в хирургическом лечении через 5-10 лет от начала заболевания».Успокойтесь, Вам думать о хирургии на данном этапе не за чем:), разговор идет только о тяжелых формах течения НЯК, поэтому не стоит переживать так по этому поводу:)
01.09.2014 09:44
#29
Снегурочка
Array
Диагноз был НЯК, тотальная колэктомия, выздоровела
Регистрация 11.04.2009Возраст 34
Сообщений 3,578Вес репутации
0Сообщение от kseniya-b1
danae эти фразы друг другу не противоречат. Няк не лечится, а только в водится в ремиссию, поскольку нельзя вылечить только следствие нужно знать причину которая не известна всему миру.
А то, что касается фразы » точно не у нас» имелось в веду не в России.ааа, поняла! просто вы от лица двоих говорите , вас и мужа, поэтому и я поняла так)
Спросите у доктора, как он считает когда на ремикейде должна прекратиться кровь..01.09.2014 09:45
#30
Снегурочка
Array
Диагноз был НЯК, тотальная колэктомия, выздоровела
Регистрация 11.04.2009Возраст 34
Сообщений 3,578Вес репутации
0Сообщение от father_samara
https://www.rusmedserv.com/proct/nk.htm
«У 25% больных не удается достигнуть стойкой ремиссии, развиваются тяжелые осложнения и они нуждаются в хирургическом лечении через 5-10 лет от начала заболевания».это здорово)
Источник