Тотальный язвенный колит форум

Подскажите, у кого диагноз НЯК, как жить с таким диагнозом, насколько поддается лечению и самое главное не перерастает ли он в рак?

Автор сама мялась пока дочь заказала мне с айхерб псилиум и ещё других лекарств для меня , хотя это бады …а для меня нет 😉
мне лекарства так не помогали :ugu:

Ап))

У моего знакомого этот диагноз, несколько лет болеет. Раньше на гормонах был, но они перестают помогать. Был вариант удаления кишечника, но он отказался. Ждет квоту на высокотехнологическое лечение.

У меня мама страдает. Давно. Много лет пила лекарства, потом вошла в длительную ремиссию и перестала принимать. Обострения бывают раз в несколько лет. При данном заболевании очень страдает поджелудочная, больные НЯК часто кончают раком поджелудочной(. У мамы с поджелудкой тоже проблемы…

Скажите в чем НЯК выражается?А то хожу по кругу лечу панкреатит,эрозивный гастрит,и еще кучу всего…Частые разные обострения бывают,то поносы с пеной,то маслянные,то 3-4 раза за час после завтрака,то все спокойно,то потом гемморы вылазят..И никакого спокойствия мне нету.

Живу с ним с 2001 года. Тогда в тяжелом состоянии , в истощении, с гемоглобином 80, вовремя в больницу попала, чуть кони не двинула в возрасте 22 лет. Лечили преднизолоном. С тех пор практически никак себя не проявляет, периодически делаю колоноскопию, возникающий редко дискомфорт снимаю свечами салофальк.

Приветствую всех замученных медициной, в том числе себя)
Рассказываю свою историю болезни так называемого «НЯК». Забегая вперед, чтобы было интересно читать, сразу скажу, что никакого няка-шмяка у меня больше нет уже несколько лет, и не предвидится. Теперь подробности для тех кто хочет быть здоровым.

Началось всё стандартно — кака с кровью итп. Нашли какой-то полип, поставили диагноз аж лимфома. Не сдался и не поверил. Жить хочу. Провел сложный анализ по своей инициативе в Институте крови. Называется иммуногистохимия. Диагноз сняли суки) А так бы зарезали мой живот, если бы ничего не делал и поддался.

Далее. Стали разбираться в Институте проктологии, поставили таки няк. Назначили конечно салофальк и прочую чухню. Диета — блин вообще ничего нельзя, только кашка, рис, вареная курочка и вода. похудел на 12 кг. А был качок, мастер спорта по плаванию. Еженедельные визиты к врачу по 700 руб, салофальк этот аж по 4 грамма в день, а мне всё хуже и хуже.

Опять не поверил. Вдумался в расшифровку НЯК — НЕСПЕЦИФИЧЕСКИЙ язвенный колит. «Неспецифический» означает, что врачи расписываются в своем бессилии понять причину заболевания, просто не знают что откуда и почему. Ок. Я сам узнаю. Отменил сам себе салофальк. Им я посадил поджелудочную и потом год ее лечил. Вылечил. Няк стал ни лучше, ни хуже. Ну чуть хуже, не критично. Привык какать кровью, фиг с ней, свеклу побольше стать есть для восполнения гемоглобина и принимать витамин К (викасол) для свертывания крови. Но сдавал анализы и контролировал, чтобы тромбоза не возникло. Чувствовать себя стал намного лучше.

Стал искать пути, исследовать инет, дошел аж до американских сайтов по няк и крону — все то же самое — ручки опустили, пьем салофальк или сульфалазин, и ходим к врачам открыв кошелек. Не в деньгах дело, но не приятно. Под лежачий камень вода не течет — ищу врачей, спрашиваю друзей, друзей друзей, знакомых друзей знакомых, и дальних родственников знакомых знакомых друзей. Короче все возможные варианты. Нашел спеца из Одессы, Алексей зовут. Хотел 4 тыс долларов за лечение НЯК какой-то свиной кровью. Типа сам вылечился, даже результаты анализов, биопсии и рентген показывал. Не поверил я ему. Те, кто лечит, денег не берут. Язык довел не до Киева, но до Мурманска, где я познакомился с ВРАЧОМ. Не Врачом с большой буквы, А ВРАЧОМ, где все буквы большие. Он мне объяснил совсем простые вещи. Если в организме есть воспаление, существуют 4 причины:
1) Бактериальная инфекция
2) Вирусная инфекция
3) Простейшие и гельминты
4) Генетические или иные особенности реакции на естественную среду (аллергия)
Первые три понятны — надо искать возбудитель. 4-е более проблематично, надо глубоко исследовать иммунный статус.

Пошел по всем пунктам планомерно, с его помощью. Бактериальная инфекция была — золотистый стафиллокок, от которого трудно избавиться. На самом деле это проблема вторичного (Т-клеточного) иммунитета. Стафиллокок в нас живет и голову не высовывает до тех пор, пока ему иммунитет не дает. Это не большая проблема, но от нее я избавился. Как? Потом расскажу. Но главной проблемы это не решило. Слизь, кровь итп продолжались.

Гельминты и простейшие. Нашли Bacillae Hominis. Это опять свидетельство низкого иммунитета. Они есть в нас и поднимают голову, когда им дают. Лямблии тоже нашли, пролечился, все ок. проблема няк не ушла.

Начал параллельно исследовать вирусы. Сдавал анализы на все, которые возможно вызывают подобные эффекты. Нашли Цитомегаловирус и вирус Эпштейна-Барра (ВЭБ), ну помимо всяких простых герпесов 1-го и 2-го типа. Нашли IgG (капсидные и ядерные) и IgM антитела к ВЭБ по IFA. Причем много IgM на ВЭБ, чего не должно быть. Это бывает при первичном заражении или при очень активном вторичном процессе. IgG (поздние антитела) вообще зашкаливали оба. Здесь надо сделать комментарий по ВЭБ. Этот вирус есть у 90% взрослого населения, но обычно иммунитет с ним справляется. Переболел и являешься носителем, вот и все. Цитомегаловирус — тоже разновидность герпеса, но противный. Может вызывать воспаление кишечника. Он, как и ВЭБ, был обнаружен в крови по ПЦР. Вылечил цитомелаговирус, потом расскажу как, не просто. Но проблема НЯК опять осталась.

Уже начал думать «а может врачи правы и НЯК это НЯК, то есть свойство организма и это неизлечимо?» Периодически, в процессе поисков и лечения, самообладание и нервы сдавали, понятно. Но стержень веры в победу не сдавал никогда. Продолжу.

Возникли очень серьезные подозрения на ВЭБ. Современная медицина не предполагает, что он может локализоваться в кишечнике. Чуть ли не отвергает это. Но мой ВРАЧ лечил одного больного с язвой желудка, и выявил у него ПРОСТОЙ ГЕРПЕС 2-го типа по ПЦР в слизистой желудка. Убили вирус и человек здоров. О как. Язва желудка бывает и из-за хеликобакттер (на который я тоже естественно проверялся), поэтому заподозрили ВЭБ в корне моих проблем и решили проверить досконально.

Получилось. Не просто, а с обманом наших лабораторий, которые отказывались брать эскудат кишечника на ПЦР. Сдал его как слюну)) Это они берут. И обнаружили зашкаливающий титр анитгена ВЭБ. появилась надежда. ВЭБ очень коварный вирус, он давит иммунитет подобно ВИЧ, но он слабее. И все таки — встраивается в Т-клетки и парализует их активность. Чтобы убедиться, я сдал расширенный иммунный статус и интерфероновый статус. Гамма-интерефероны были ниже всяких норм, а Т-клеточный иммунитет перекошен до критической стадии. особенно CD71 и CD34 и что-то еще, не помню. Все это в принципе не влияло на самочувствие. Чувствовал себя нормально. Но если есть проблема — надо ее исправить.

Стали выводить ВЭБ драконовскими методами — антивирусные препараты (2 капельницы Цимевен в день в течение 3 недель + Валтрекс в лошадиных дозах + иммуномодуляторы итп) Помогло. ВЭБ в крови больше не обнаруживался, как и в кишечном эскудате, и все симптомы НЯК сразу прошли. Но потом вернулись, как и титры ВЭБ. Очень коварный вирус, практически неизлечимый. НО!!! Я знал теперь причину, и должен был найти решение. Вот с этого момента я стал уже более счастлив — Я ЗНАЮ ПРИЧИНУ! Никакой «неспецифики» больше нет.

Постепенно, не сразу, в течение года я работал над иммунитетом под контролем ВРАЧА. За это время мы поняли, что ацикловир и его производные приносят больше вреда, чем пользы, и отменили их, т.к. это только временный эффект. Работали над иммунитетом по полной схеме. Я для себя выработал такую схему — заместители гамма-интерферона в дозе по уменьшению, параллельно стимуляторы эндогенного гамма-интерферона по возрастанию. Плюс, как ни странно, для стимуляции Т-клеточного иммунитета — правильные термические процедуры. Искусственная гипертермия в критические периоды с должным отдыхом.

ВСЁ! За год я вывел свой интерфероновый и иммунный статус на нужный уровень и забыл про няк. Это было в 2006 году. 5(ПЯТЬ) лет несчастья, депрессии, ходьбы по мукам (читай — по врачам) и тупой борьбы неизвестно с чем увенчались успехом. После этого периодически появлялись некие инсенуации со стороны ВЭБ. Как только чуть чувствую что-то не так, я знаю что делать. День-два и проблемы нет. К данному моменту никаких проблем уже не возникает несколько лет и не предвидится. ВЭБ меня боится как огня и башку не поднимает)

Избавиться полностью от любого вируса навсегда невозможно, это белковое неживое соединение, способное к репликации, и нельзя вывести все его молекулы из организма. Но возможно держать его под полным контролем, как и вирусы простого герпеса, ОРЗ и гриппа. Просто нужно знать как.

Я не врач, но за годы болезни (больше 5 лет) узнал много в иммунологии, вирусологии, как работает желудочно-кишечный тракт (что современные врачи не особо понимают), итп. Читал учебники по медицине, изучал врачебную практику в иммунологии и вирусологии, рыл отчеты с конференций, инет и экспериментировал на себе. Теперь не болею вообще, ни гриппом ни орз. Пищевые отравления в жарких странах проходят за день. Ем что хочу и пью все что льется и горит. Это побочный эффект понимания своего организма и контроля иммунитета. Если уж ВЭБ отступил, то ОРЗ, гриппу и другим тут делать вообще нечего)

Не претендую этим сообщением на панацею всех возможных вариантов НЯК. Может НЯК и есть как болезнь неизвестная, не хочу в это вдаваться, потому что я избавился и забыл ее как страшный сон. Но возможно мой опыт поможет кому-то найти путь к здоровью.

Эта история очень и очень в кратце. На самом деле где я только не был — Институт проктологии, 1-й мед Сеченова, в Германию ездил, всякие коммерческие клиники без счета, бабушки-гадалки, экстрасенсы и прочие целители травами и всякой лабудой. Тысячи долларов и годы времени. Короче американские горки. А ларчик просто (ну не совсем просто) открылся, когда нашелся ключ. Не верю стандартным врачам, потому что они работают по клише и ничего не хотят знать. Мы — не их дело. Их дело — получать зарплату и еще что-то сверху за их «СХЕМЫ». Чем человек больнее, тем им лучше. Сорри если кому неприятно это слышать, но это мой многолетний опыт.

Еще одна простая вещь, которую мне сообщил ВРАЧ. Единственный ВРАЧ, которого я знаю. Если есть в организме воспаление — значит ОРГАНИЗМ ЗДОРОВ, потому что воспаление — естественная реакция на возбудитель. Это Т-клеточный иммунитет работает по его уничтожению. Не всегда удается, иногда возбудитель сильнее. Нужно просто его найти и ПОМОЧЬ организму от него избавиться. Нужно понимать как работает иммунитет — офигенная, гениальная вещь в природе. Беречь его и тренировать. И все болезни забудут к вам дорогу. Удачи.

Лень заниматься репликацией этого сообщения по форумам. К тому же я не вирус, чтобы реплицировать)) Давно собирался что-то такое написать, но руки не доходили — уже живу нормальной жизнью. Если кто верит в себя и хочет помочь другим, расскажите о моем опыте, может кому пригодится. Здоровья вам. Пишите на lkokurin собачка bk точка RU. По возможности отвечу и помогу чем могу. Но я не врач, и диагнозов не ставлю. только себе)