Жизнь с язвенным колитом
Яхты и мореНЯК – это неприятно. НЯК – это сложно. НЯК – это страшно. Да, друзья, без преувеличения, неспецифический язвенный колит – одно из самых загадочных, малоизученных и, как следствие, опасных заболеваний.
Но не все так плохо, друзья! Если быть точнее, то не все так плохо. Перевести свои мысли в текст меня подтолкнула беседа с одной девушкой, которой недавно поставили диагноз “Неспецифический язвенный колит, проктосигмоидит”. Увы, она и великое множество других больных НЯК практически постоянно находятся в состоянии стресса: плохие мысли никак не могут покинуть их головы и дать наконец спокойно вздохнуть. Так как же жить с диагнозом НЯК? Неужели на самом деле все так ужасно?
Дамы и господа, вам необходимо понять и принять то, что НЯК навсегда останется частью вашей жизни. Я не беру во внимание крайне малый процент самостоятельно вылечившихся людей (да, такие случаи есть) и тех, кому по тем или иным причинам пришлось пройти через операцию.
Внутреннее принятие себя и болезни единым целым, стрессоустойчивость, глубокое изучение конкретно своего неспецифического язвенного колита – вот те три столпа, опираясь на которые вы сможете преодолеть приобретенные с болезнью трудности. Если вы живете чувствами, а не разумом, наверняка перед вами возникали ситуации, когда голова все понимает, а сердце возражает.
Для того, чтобы справиться с болезнью, вы просто обязаны развить в себе расчетливость, хладнокровность и логику. Вы должны понимать, как работает ваш организм и ваш НЯК.
Что делать, если болит живот? Как убрать слизь или кровь в стуле? Как, в конце-концов, снова войти в ремиссию? Только изучив свой организм, его реакцию на пищу, лечение и различные внешние раздражители вы сможете, в большинстве случаев, сами себе помочь. Основная концепция – купировать симптомы на самой ранней их стадии. Как только вы вошли в ремиссию, пытайтесь удержать ее всеми доступными способами!
Увидели кровь в стуле – немедленно увеличиваете дозу препаратов с 5-АСК до 2-4 гр снизу (свечи, пена, микроклизмы) и 3-4 гр сверху (таблетки, гранулы). Заболел живот, испортилась консистенция выходящих масс – анализируем съеденную накануне пищу, вспоминаем про микрофлору и перенесенный недавно стресс. Вы же понимаете. о чем я?
Вбейте себе в голову: в вашей жизни будут присутствовать и периоды ремиссии, и периоды обострения. Эти два состояния могут возникать как и по очевидным причинам, так и совершенно независящим от вас (не забываем, что, по утверждению врачей, причина НЯК в аутоагрессии собственных иммунных тел организма). Вы не должны разделять свою жизнь на эти временные промежутки!
Врачи твердят: “Никаких физических нагрузок! Никаких свежих фруктов и овощей!” В сотый раз повторяю, что если вы не наблюдаете негативных последствий от посещения спортивного зала, от съеденной на ужин окрошки с бутербродом из черного хлеба, сливочного масла и, например, лимона, значит вам это не вредит! Я вам больше скажу: наслаждение, которое вы испытаете, съев грушу или прыгнув с парашютом, во много крат полезнее принятого на ночь Азатиоприна. При условии переносимости всего этого, конечно.
Счастье – как здоровье: когда его не замечаешь, значит оно есть.
В периоды капельниц с Ремикейдом я успел с глазу на глаз пообщаться со многими больными НЯК. Так вот, один из теперь уже знакомы мне людей просто плевать хотел с высокой колокольни на свой неспецифический язвенный колит. Он абсолютно не изменился после постановки ему этого диагноза, т.е. вел достаточно вольный образ жизни. Да, у него снова шла кровь, но он просто увеличивал на время дозы принимаемых лекарств. И знаете что? Я никогда не видел его в плохом настроении. Стаж его НЯК, если я ничего не путаю, в 2015-м году был уже около 12 лет. Немногим удается сохранить самообладание и продолжить наслаждаться жизнью после всего перенесенного.
Меня очень расстраивает тот факт, что очень и очень много людей с НЯК абсолютно не верят в свое выздоровление, не понимая, что этим они только усугубляют свое положение. Мало кто понимает, что психоэмоциональный настрой играет далеко не последнюю роль в нашей жизни, и это, на самом деле, грустно.
Не нужно связывать скачки артериального давления, боли в конечностях и суставах, выпадение волос, слезоточивость и другие недомогания с НЯК! Количество вопросов, которые я вижу в Интернете касаемо головных и зубных болей, сонливости, головокружения и связывания этого всего с внекишечными проявлениями неспецифического язвенного колита стремится к бесконечности! Поймите, не может все вертеться вокруг одного лишь НЯК. Не стройте вокруг него новую Вселенную!
Вам необходимо заняться поиском первопричины своего заболевания! Согласитесь, гасить лишь симптомы НЯК – занятие чуть менее, чем абсолютно бесполезное. Безусловно, благодаря этому мы и живы до сих пор, но с точки зрения именно лечения – КПД стремится к нулю.
Желаю вам здоровья и хорошего настроения!
Источник
Каждый первый, из живущих на этой планете, имеет шанс подхватить онкологию. Какова вероятность? Повышается ли она пропорционально наследственности, курению и воздействию окружающей среды (чем же мы сейчас дышим, только представьте…)?
Если у вас или ваших родственников есть диагноз НЯК, вы “словите рак”? Сколько живут люди с НЯК? На эти и другие вопросы я постараюсь дать ответы. Данные собраны с различных отечественных и зарубежных ресурсов.
Исследования подтверждают, что люди с НЯК имеют в несколько раз больший риск развития онкологии толстого кишечника. Но спешу вас успокоить: шанс, что у вас разовьется рак, не превышает 8-10% от общего числа больных этим заболеванием. Т.е. у более 90% больных НЯК рак толстого кишечника не возникает.
Как и в случае с первопричиной возникновения заболевания, зависимость появления онкологии от наследственности до сих пор плохо поддается исследованию.
Два основных фактора, которые ассоциируются с повышенным риском развития рака:
- Продолжительность болезни. Предполагается, что после 8-10 лет болезни риск возникновения рака толстого кишечника увеличивается (опять же, ключевое слово “предполагается”). Считается, что для пациентов с НЯК, имеющим стаж болезни более 10 лет, вероятность возникновения рака толстого кишечника возрастает ежегодно на 0.5%.
- Размер пораженного участка толстой кишки. Чем больше поражение, тем выше вероятность онкологии. Т.е. с диагнозом “проктит” тяжелее схлопотать рак, нежели “тотальщикам”. Это я уже считаю более логичной зависимостью.
Что примечательно, в ремиссии вы или нет – для рака это не имеет значения: сам факт наличия заболевания может спровоцировать злосчастную онкологию. И это, на самом деле, весьма странно. Т.е. нет смысла залечивать свои кишечные ранки, итог ведь один? Нет, мы попадем в те 90% счастливчиков 🙂
Наверняка вас порадует тот факт, что препараты групп 5-АСК и цитостатиков не влияют на возникновение рака. И, вы не поверите, многие ученые уверены в том, что иммунодепрессанты уменьшают риск развития онкологии в воспаленных тканях кишечника!
Не забывайте о том, что рак, если таковой все-таки возникнет, проще лечить на ранней его стадии. Для этого не ленитесь проходить колоноскопию с взятием биопсии хотя бы раз в два года, если вы в ремиссии. Однако, поймите, что биопсия – это взятие очень маленького кусочка кишечника, и если этот кусочек окажется здоровым, то рядом находящийся может таковым и не быть. Но на сегодняшний день множественная биопсия является самым надежным методом диагностики толстого кишечника на предмет онкологии Кроме того, общий и биохимический анализы крови никогда не бывают лишними! Обращайте внимание на свое общее самочувствие, на характер и форму стула, наличие в нем крови/слизи. Между прочим, именно кишечное кровотечение и учащенный стул на протяжении длительного периода времени являются первыми симптомами рака толстого кишечника (так я и думал, занимаясь самолечением в 2012-м), но помним о нашем уже имеющимся диагнозе.
У многих больных НЯК наблюдаются некие наросты на слизистой кишечника. Не стоит пугаться, это не рак, а просто псевдополипы, и они никак не влияют на риск развития онкологии.
Поговорим о дисплазии. Дисплазия — это термин, который используется для описания состояния/процесса в ткани кишечника (когда клетки кишечника уже не являются ни нормальными, ни раковыми). Опять же, дисплазия – это ни в коем случае не признак рака. Однако, сильная дисплазия считается уже предраковым состоянием, и врач может порекомендовать сделать операцию.
Непосредственно с продолжительностью и качеством жизни связано само наличие толстого кишечника в вашем организме. Да, я сейчас об операции. Существуют несколько факторов, в результате которых врач может рекомендовать операцию:
- Консервативное лечение не приносит успехов.
- Молниеносное развитие болезни с учетом вышеуказанного бездействия лекарств.
- Серьезные побочные эффекты в ответ на лечение препаратами.
- Дисплазия тяжелой степени.
- Рак толстого кишечника.
В данном контексте я не хочу затрагивать в подробностях жизнь после операции, но позволю себе остановиться на этой теме в одной из следующих статей.
Если все-таки онкологию у вас обнаружили, незамедлительно приступайте к лечению! Не доводите состояние до проникновения метастаз в вашу кровь. Жизнь – она одна, и надо ее ценить.
Ну да не будем о грустном, друзья! Основная мысль, которую я хотел донести до вас этим вечером – не думайте ежесекундно о своем НЯК. Жизнь полна восхитительных, прекрасных моментов! Сегодня вы поняли, что шанс получить рак кишечника у вас примерно такой же, как у курильщика заработать онкологию легких. Все у нас будет ХО РО ШО!
Источник
Время переменСегодня свое состояние до 2013-го года я вспоминаю с трудом, и это неудивительно, ведь раньше не было привычки анализировать проходящую насквозь меня пищу да и вообще “париться” насчет здоровья. Все шло своим чередом, как и у большинства подростков.
Еще в 2012 году я стал замечать первые капли крови на туалетной бумаге, но абсолютно не придавал этому значения. Оттягивая неизбежный поход к врачу, лишь с приходом января 2013 года наконец-таки решился посетить проктолога. После проведения ректороманоскопии и установки диагноза “эрозивный проктосигмоидит” моя жизнь круто свернула в сторону.
Не успев войти в ремиссию, меня находит сальмонелла. Далее, с апреля по май 2013-го моим домом стало инфекционное отделение областной больницы, а с мая по июль – гастроэнтерология, но уже в общей палате.
Пребывая в этих замечательных местах, во многом пришлось пересмотреть свое мировоззрение в целом и взгляд на самые, казалось бы, обычные вещи, такие как бритье по утрам, прическа, одежда и т.д. Все это отошло не то что на второй, скорее на третий план: во главу угла легли еда, свежий воздух, общение с другими людьми и, конечно же, сон.
Сон, как мне его не хватало! С апреля по середину мая я полноценно спал в среднем по 3-5 часов в сутки: дольше пребывать в царстве Морфея мне мешали сильные боли в животе и безостановочные позывы в туалет. До сих пор с ужасом вспоминаю первую неделю жизни в инфекционном отделении нашей городской больницы с ее отвратительными условиями. Благо, перевод в областное отделение не заставил себя долго ждать.
Помню как от кислорода закружилась голова, когда меня перевозили в отделение центральной гастроэнтерологии спустя месяц лечения от Сальмонеллеза. На улице было нереально зелено и свежо, а я так сильно отвык от всего этого в тесном вакуумном помещении реанимации! Увы, мое состояние было настолько критичным, что я практически не вставал с кровати; возможность вдохнуть полной грудью мне представилась лишь спустя месяц.
Последний, второй месяц, ознаменовался завершением написания в палате дипломной выпускной работы и успешной ее защитой на “отлично”. Далее последовала долгожданная выписка и, наконец-то, “путь на родину”.
По прибытию домой, после пары дней адаптации, я обнаружил, что мне не очень-то и важно как я выгляжу. Заросший, небритый дистрофик, который куда дует ветер, туда и идет. На первом месте стояли нормальный стул без примесей крови, отсутствие болей в животе и много, очень много вкусной еды; все это на тот момент уже было реализовано. Как же мне в больнице не хватало еды! Да, глюкортикоиды, помимо опухшего лица и болей в ступнях, напоминали о себе просто дичайшим аппетитом. Время шло, и в сентябре 2013-го пришлось снова лечь в гастроэнтерологию, теперь уже на контрольное обследование.
Колоноскопия в сентябре и колоноскопия в мае – как земля и небо. В общем, чувствовал я себя довольно неплохо, но решение врачей ввело меня в ступор: “Стероидорефрактерность. Согласен на Ремикейд?” Знай я тогда то, что знаю сейчас, ответил бы “нет”. Ну да не время сожалеть о прошлом!
Каково это, иметь статус инвалида в 22 года? Для меня, беззаботного до 2012 года человека, это было за гранью принятия и понимания. Но иначе капсулы с инфликсимабом было не достать: стоимость его и по сей день сильно “кусается”. Не зря же говорят, что все приходит со временем, и действительное осознание сложившейся ситуации – типичный тому пример.
Так как же изменилась моя жизнь с приходом НЯК? Знаете, она точно не стала хуже.
Ходить в спортзал я начал только в 2015-м году, т.е. спустя пару лет после установки диагноза. Основная идея сего мероприятия была и есть самоутверждение и тренировка силы физической и духовной. Примечательно то, что до болезни меня это не интересовало.
НЯК научил меня любить еду, отдых и ценить каждый прожитый день, как бы странно это не звучало. Если бы не работа, я бы гораздо больше времени проводил на свежем воздухе, которого мне так не хватало в том треклятом 2013-м году. Я и раньше не был чересчур эмоциональным, но сейчас мой характер стал, как бы сказать, более стрессоустойчивым что ли. Понимание того, что излишняя нервозность может мне навредить (в прямом смысле), является сильнейшим стимулом сохранять самообладание в подавляющем большинстве жизненных ситуаций.
Да, повторюсь, жизнь моя хуже не стала. Появились некоторые неудобства, типа необходимости употребления таблеток, периодических обследований и т.п. Но это, на самом деле, мелочи. Никуда не исчезла привычка наблюдать за фактом наличия крови в стуле или ее отсутствия и, боюсь, это на всю жизнь. Однако, это не помешает мне в дальнейшем избавиться наконец от своего неспецифического язвенного колита и рассказать об этом всему миру.
Здоровья вам и хорошего настроения!
Источник
18.07.2017 11:13
#1
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0
Моя новая жизнь с НЯК. Пока очень страшно, но я борюсь. Помогите советами новичку!Всем привет!
Хочу рассказать свою историю. Мне 28 лет, начну с того, что кишечник меня никогда не беспокоил. Никаких проблем, стул 1 раз в день в определенное время, по часам так сказать, никакой крови никогда не замечала! Ела и пила всегда все, что хотела, никак это не отражалось на моем кишечнике. Около 1,5 лет назад начали побаливать суставы, блуждающие боли, то там то сям, сходила к врачу, сдала ревмофактор, С реактивный- все в норме. Решили с врачом, что проблемы в суставах вызывают частые ангины и хронический тонзиллит. Усиленно лечила горло, вроде стало лучше и боли в суставах стали реже. За это время я вышла замуж и готовились с мужем к рождению ребенка. Однажды мы поехали в гости к родственникам, там был пир горой, ела и пила мнооого, не ограничивала себя. На следующий день почувствовала себя плохо- головная боль и сильный озноб ( никаких болей в животе не было). Вернувшись домой я измерила температуру — 37.8. К вечеру начался жидкий стул и я решила, что отравилась. Лечилась пару дней самостоятельно, но эффекта это не дало, когда температура поднялась до 40, вызвали скорую и меня увезли в инфекционку. В больнице я заметила кровь в стуле. Меня начали лечить антибиотиками и улучшение наступило уже на следующий день. Мазок на дизентерию и сальмонеллу был отрицательным, и меня выписали с улучшением, стул почти восстановился ( опять же отмечу никаких болей в животе у меня так и не было). Через 2 дня после выписки у меня опять начался жидкий стул и продолжался недели 2. Забила тревогу я когда опять увидела кровь в стуле и много слизи! Пошла на колоноскопию и гастроскопию 30.06.17 под наркозом. Итог: Эндоскопические признаки язвенного колита, тотальное поражение, умеренная активность, необходимо исключить специфическую природу заболевания. По гастро: наличие эрозий в 12перстной кишке. Сказать, что я была в полнейшем шоке- это не сказать ничего!! Потом начались анализы на иерсинеоз, кампилобактер- все отрицательно. И я попадаю в ГНЦК, где по колоноскопии, сделанной 30.06 мне подтверждают НЯК. Анализы крови показали воспаление, остальные показатели в норме, и меня начали лечить месалазином. На лечение я откликнулась быстро и спустя пару дней, у меня восстановился стул, кровь и слизь исчезли. Я была счастлива, думала, что все наладится…Меня выписали, даже разрешили съездить на море с мужем ( сказали только не загорать, пить лекарства, делать клизмы и придерживаться диеты минимум 3 месяца, сейчас пью мезавант 4,8 и делаю микроклизмы с асаколом+ свечи пентакса). Но спустя 4 дня после выписки стул опять стал жидким 1-3 раза в день и вчера я заметила прожилки крови, как нити…Опять слезы, просто опускаются руки. На море решили не ехать, страшно! Но самое страшное, что я безумно хочу ребенка, а теперь даже не представляю как это возможно! Подскажите пожалуйста, означает ли это, что стандартное лечение мне не помогает или я слишком рано сужу???18.07.2017 11:17
#2
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Еще забыла сказать, что в ГНЦК мне сделали анализ на А и Б токсины клостридий и нашли их у меня. Но почему-то сказали, что причина все-таки не в них, так как данные бактерии в норме содержаться в кишечнике у многих здоровых людей.
18.07.2017 11:20
#3
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Детей точно можно завести, при беременности у некоторых болезнь отступает. Попробуйте суд диет, может помочь.
18.07.2017 11:21
#4
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0
Сообщение от Valentinka220
Еще забыла сказать, что в ГНЦК мне сделали анализ на А и Б токсины клостридий и нашли их у меня. Но почему-то сказали, что причина все-таки не в них, так как данные бактерии в норме содержаться в кишечнике у многих здоровых людей.
Так вот..зачем их тогда сдавать?
18.07.2017 11:26
#5
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0а как же их завести, когда болезнь не отступает и приходится сидеть на мезаванте в высокой дозе?
18.07.2017 11:29
#6
Активный советчик из народа
Array
Вес репутации
0 Сообщение от Valentinka220
Мне 28 лет,
Повремените с детьми. Ученые найдут какой ген приводит к НЯку.его надо убирать у ребенка. Есть шанс родить больного.
В моей деревне родили ребенка, 2-го в мире, у которого гены исправили. Вот такая у меня деревня.«Мне наплевать, что я пью. Пусть это даже и моча лошади.» Дж.Ф.Кеннеди
18.07.2017 11:30
#7
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0 Сообщение от Natalia123A
Так вот..зачем их тогда сдавать?
я сама попросила, начиталась в интернете, и была надежда, что у меня не язвенный колит, а псевдомембранозный, вызванный приемом антибиотиков. Хотя лечащий врач сказала, что все-таки у меня картина ЯК по колоноскопии.
18.07.2017 11:33
#8
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Скажите пожалуйста, у меня опять обострение получается? я просто совершенно не разбираюсь в том, что считать обострением. или это нормально при терапии такие скачки в состоянии?
18.07.2017 11:54
#9
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Мне кажется что вы рано ждете отличного результата. Тут нужно терпение (я вот в апреля никак кровь не уберу). Все будет хорошо, некоторые месалазины вроде можно принимать и в беременность и в период ГВ.
18.07.2017 12:02
#10
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0 Сообщение от Natalia123A
Так вот..зачем их тогда сдавать?
Сами бактерии конечно могут быть,они же условно патогенные.А вот токсинов быть не должно.У меня при Пмк была кровь и кровавая слизь,прошло быстро от метронидазола,Ванкомицина.Колоно я делала уже спустя 2 мес так что в Вашем случае врачи действительно могут ориентироваться именно на эндоскопическую картину.Но я бы пролечила клостров от греха подальше,тем более что нашли токсин В,а именно от него больше всего неприятностей.А так картина действительно похожа и на Пмк(((
Источник
