Жизнь с язвенным колитом форум

18.07.2017 11:13
#1
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0
Моя новая жизнь с НЯК. Пока очень страшно, но я борюсь. Помогите советами новичку!
Всем привет!
Хочу рассказать свою историю. Мне 28 лет, начну с того, что кишечник меня никогда не беспокоил. Никаких проблем, стул 1 раз в день в определенное время, по часам так сказать, никакой крови никогда не замечала! Ела и пила всегда все, что хотела, никак это не отражалось на моем кишечнике. Около 1,5 лет назад начали побаливать суставы, блуждающие боли, то там то сям, сходила к врачу, сдала ревмофактор, С реактивный- все в норме. Решили с врачом, что проблемы в суставах вызывают частые ангины и хронический тонзиллит. Усиленно лечила горло, вроде стало лучше и боли в суставах стали реже. За это время я вышла замуж и готовились с мужем к рождению ребенка. Однажды мы поехали в гости к родственникам, там был пир горой, ела и пила мнооого, не ограничивала себя. На следующий день почувствовала себя плохо- головная боль и сильный озноб ( никаких болей в животе не было). Вернувшись домой я измерила температуру — 37.8. К вечеру начался жидкий стул и я решила, что отравилась. Лечилась пару дней самостоятельно, но эффекта это не дало, когда температура поднялась до 40, вызвали скорую и меня увезли в инфекционку. В больнице я заметила кровь в стуле. Меня начали лечить антибиотиками и улучшение наступило уже на следующий день. Мазок на дизентерию и сальмонеллу был отрицательным, и меня выписали с улучшением, стул почти восстановился ( опять же отмечу никаких болей в животе у меня так и не было). Через 2 дня после выписки у меня опять начался жидкий стул и продолжался недели 2. Забила тревогу я когда опять увидела кровь в стуле и много слизи! Пошла на колоноскопию и гастроскопию 30.06.17 под наркозом. Итог: Эндоскопические признаки язвенного колита, тотальное поражение, умеренная активность, необходимо исключить специфическую природу заболевания. По гастро: наличие эрозий в 12перстной кишке. Сказать, что я была в полнейшем шоке- это не сказать ничего!! Потом начались анализы на иерсинеоз, кампилобактер- все отрицательно. И я попадаю в ГНЦК, где по колоноскопии, сделанной 30.06 мне подтверждают НЯК. Анализы крови показали воспаление, остальные показатели в норме, и меня начали лечить месалазином. На лечение я откликнулась быстро и спустя пару дней, у меня восстановился стул, кровь и слизь исчезли. Я была счастлива, думала, что все наладится…Меня выписали, даже разрешили съездить на море с мужем ( сказали только не загорать, пить лекарства, делать клизмы и придерживаться диеты минимум 3 месяца, сейчас пью мезавант 4,8 и делаю микроклизмы с асаколом+ свечи пентакса). Но спустя 4 дня после выписки стул опять стал жидким 1-3 раза в день и вчера я заметила прожилки крови, как нити…Опять слезы, просто опускаются руки. На море решили не ехать, страшно! Но самое страшное, что я безумно хочу ребенка, а теперь даже не представляю как это возможно! Подскажите пожалуйста, означает ли это, что стандартное лечение мне не помогает или я слишком рано сужу???
18.07.2017 11:17
#2
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Еще забыла сказать, что в ГНЦК мне сделали анализ на А и Б токсины клостридий и нашли их у меня. Но почему-то сказали, что причина все-таки не в них, так как данные бактерии в норме содержаться в кишечнике у многих здоровых людей.
18.07.2017 11:20
#3
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Детей точно можно завести, при беременности у некоторых болезнь отступает. Попробуйте суд диет, может помочь.
18.07.2017 11:21
#4
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от Valentinka220

Еще забыла сказать, что в ГНЦК мне сделали анализ на А и Б токсины клостридий и нашли их у меня. Но почему-то сказали, что причина все-таки не в них, так как данные бактерии в норме содержаться в кишечнике у многих здоровых людей.
Так вот..зачем их тогда сдавать?
18.07.2017 11:26
#5
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

а как же их завести, когда болезнь не отступает и приходится сидеть на мезаванте в высокой дозе?
18.07.2017 11:29
#6
Активный советчик из народа
Array
Вес репутации
0

Сообщение от Valentinka220

Мне 28 лет,
Повремените с детьми. Ученые найдут какой ген приводит к НЯку.его надо убирать у ребенка. Есть шанс родить больного.
В моей деревне родили ребенка, 2-го в мире, у которого гены исправили. Вот такая у меня деревня.
«Мне наплевать, что я пью. Пусть это даже и моча лошади.» Дж.Ф.Кеннеди
18.07.2017 11:30
#7
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от Natalia123A

Так вот..зачем их тогда сдавать?
я сама попросила, начиталась в интернете, и была надежда, что у меня не язвенный колит, а псевдомембранозный, вызванный приемом антибиотиков. Хотя лечащий врач сказала, что все-таки у меня картина ЯК по колоноскопии.
18.07.2017 11:33
#8
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Скажите пожалуйста, у меня опять обострение получается? я просто совершенно не разбираюсь в том, что считать обострением. или это нормально при терапии такие скачки в состоянии?
18.07.2017 11:54
#9
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Мне кажется что вы рано ждете отличного результата. Тут нужно терпение (я вот в апреля никак кровь не уберу). Все будет хорошо, некоторые месалазины вроде можно принимать и в беременность и в период ГВ.
18.07.2017 12:02
#10
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от Natalia123A

Так вот..зачем их тогда сдавать?
Сами бактерии конечно могут быть,они же условно патогенные.А вот токсинов быть не должно.У меня при Пмк была кровь и кровавая слизь,прошло быстро от метронидазола,Ванкомицина.Колоно я делала уже спустя 2 мес так что в Вашем случае врачи действительно могут ориентироваться именно на эндоскопическую картину.Но я бы пролечила клостров от греха подальше,тем более что нашли токсин В,а именно от него больше всего неприятностей.А так картина действительно похожа и на Пмк(((

Источник

Яхты и море

НЯК – это неприятно. НЯК – это сложно. НЯК – это страшно. Да, друзья, без преувеличения, неспецифический язвенный колит – одно из самых загадочных, малоизученных и, как следствие, опасных заболеваний.

Но не все так плохо, друзья! Если быть точнее, то не все так плохо. Перевести свои мысли в текст меня подтолкнула беседа с одной девушкой, которой недавно поставили диагноз “Неспецифический язвенный колит, проктосигмоидит”. Увы, она и великое множество других больных НЯК практически постоянно находятся в состоянии стресса: плохие мысли никак не могут покинуть их головы и дать наконец спокойно вздохнуть. Так как же жить с диагнозом НЯК? Неужели на самом деле все так ужасно?

Дамы и господа, вам необходимо понять и принять то, что НЯК навсегда останется частью вашей жизни. Я не беру во внимание крайне малый процент самостоятельно вылечившихся людей (да, такие случаи есть) и тех, кому по тем или иным причинам пришлось пройти через операцию.

Внутреннее принятие себя и болезни единым целым, стрессоустойчивость, глубокое изучение конкретно своего неспецифического язвенного колита – вот те три столпа, опираясь на которые вы сможете преодолеть приобретенные с болезнью трудности. Если вы живете чувствами, а не разумом, наверняка перед вами возникали ситуации, когда голова все понимает, а сердце возражает.

Для того, чтобы справиться с болезнью, вы просто обязаны развить в себе расчетливость, хладнокровность и логику. Вы должны понимать, как работает ваш организм и ваш НЯК.

Что делать, если болит живот? Как убрать слизь или кровь в стуле? Как, в конце-концов, снова войти в ремиссию? Только изучив свой организм, его реакцию на пищу, лечение и различные внешние раздражители вы сможете, в большинстве случаев, сами себе помочь. Основная концепция – купировать симптомы на самой ранней их стадии. Как только вы вошли в ремиссию, пытайтесь удержать ее всеми доступными способами!

Увидели кровь в стуле – немедленно увеличиваете дозу препаратов с 5-АСК до 2-4 гр снизу (свечи, пена, микроклизмы) и 3-4 гр сверху (таблетки, гранулы). Заболел живот, испортилась консистенция выходящих масс – анализируем съеденную накануне пищу, вспоминаем про микрофлору и перенесенный недавно стресс. Вы же понимаете. о чем я?

Вбейте себе в голову: в вашей жизни будут присутствовать и периоды ремиссии, и периоды обострения. Эти два состояния могут возникать как и по очевидным причинам, так и совершенно независящим от вас (не забываем, что, по утверждению врачей, причина НЯК в аутоагрессии собственных иммунных тел организма). Вы не должны разделять свою жизнь на эти временные промежутки!

Врачи твердят: “Никаких физических нагрузок! Никаких свежих фруктов и овощей!” В сотый раз повторяю, что если вы не наблюдаете негативных последствий от посещения спортивного зала, от съеденной на ужин окрошки с бутербродом из черного хлеба, сливочного масла и, например, лимона, значит вам это не вредит! Я вам больше скажу: наслаждение, которое вы испытаете, съев грушу или прыгнув с парашютом, во много крат полезнее принятого на ночь Азатиоприна. При условии переносимости всего этого, конечно.

Счастье – как здоровье: когда его не замечаешь, значит оно есть.

В периоды капельниц с Ремикейдом я успел с глазу на глаз пообщаться со многими больными НЯК. Так вот, один из теперь уже знакомы мне людей просто плевать хотел с высокой колокольни на свой неспецифический язвенный колит. Он абсолютно не изменился после постановки ему этого диагноза, т.е. вел достаточно вольный образ жизни. Да, у него снова шла кровь, но он просто увеличивал на время дозы принимаемых лекарств. И знаете что? Я никогда не видел его в плохом настроении. Стаж его НЯК, если я ничего не путаю, в 2015-м году был уже около 12 лет. Немногим удается сохранить самообладание и продолжить наслаждаться жизнью после всего перенесенного.

Меня очень расстраивает тот факт, что очень и очень много людей с НЯК абсолютно не верят в свое выздоровление, не понимая, что этим они только усугубляют свое положение. Мало кто понимает, что психоэмоциональный настрой играет далеко не последнюю роль в нашей жизни, и это, на самом деле, грустно.

Не нужно связывать скачки артериального давления, боли в конечностях и суставах, выпадение волос, слезоточивость и другие недомогания с НЯК! Количество вопросов, которые я вижу в Интернете касаемо головных и зубных болей, сонливости, головокружения и связывания этого всего с внекишечными проявлениями неспецифического язвенного колита стремится к бесконечности! Поймите, не может все вертеться вокруг одного лишь НЯК. Не стройте вокруг него новую Вселенную!

Вам необходимо заняться поиском первопричины своего заболевания! Согласитесь, гасить лишь симптомы НЯК – занятие чуть менее, чем абсолютно бесполезное. Безусловно, благодаря этому мы и живы до сих пор, но с точки зрения именно лечения – КПД стремится к нулю.

Желаю вам здоровья и хорошего настроения!

Источник

19.04.2018 13:02
#1
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0
НЯК — начало начал или …??? Как с эти жить? Моя история!
Пытаюсь научится все записывать!!!
13.04.2018 (пятница) в 13-00 — УДАЛСЯ ДЕНЕК
по результатам колоноскопии — НЯК (поражение 60см).
Сначала толком ни чего не поняла. Осознала все только 14.04.2018 после того как прочла все в интернете. СТРАХ! Страх просто пульсировал в висках и в животе… а рядом бегает мой малыш.
С чего начался мой НЯК? Даже сложно ответить когда он начался… Для себя отметила 2 черные даты отсчета. На какую ориентироваться пока не определилась, думаю на 1.
1. — Декабрь 2014г. — АД! Спустя много лет тщетных попыток забеременить — О! ЧУДО! 2 полоски!!! Но не долго музыка играла((( 7 недель и … мама попадает в больницу в тяжелом состоянии. А живет мама далеко (600 км). Все бросаю и выезжаю! Там ложусь на сохранение, т.к. появилась угроза выкидыша. Покой и прогестерон в попу! 18.11.2018г. мамы не стало! Стресс! После всех неприятных церемоний еду домой. По возвращению ШОК! Кровотечение! Скорая… (у нас же все делают для спасения жизни по скорой, особенно в выходные дни и вечернее время — УЗИ не работает(). Чистить себя не даю, ночь терплю до утра — до УЗИ!!! Не дождалась! 1 декабря теряю ребенка! Опять стресс!!! Овощем лежу в больнице с ужасными условиями (страшный сон). Одна поддержка от мужа… И… 3 декабря у мужа умирает отец!!! Свекр хоть и глубоко пьющий был, но все таки человек и папа мужа… АД!!! А нет — не ад. Выписываюсь с больницы в пятницу. В понедельник планирую выйти на работу и бац!!!… боль в кишках, понос такой что ночью на унитазе, каждый глоток волы выходит ректально, температура больше 38… Да что ж такое??? утром бегу на УЗИ (платное). Ну мало ли… не дочистили… Врач-узист не может ни чего увидеть и говорит «кишечник с ума сошел!». К терапевту срочно… Та выписывает какие то таблетки-антибиотики кишечные. 3 дня и все в норму! Фуууу! Вышла на работу и через пару месяцев пришла в себя.
АД закончился и жизнь продолжается!
2. — МАРТ 2016г. УРААА!!! 2 полоски! Счастье, о котором вслух сказать страшно.
Побежала к гинекологу и сразу легла на сохранение. Лежу и даже не колюсь ни чем — витаминки и покой. И тут бац…!!! Понос, живот крутит, но температуры нет. Гинеколог, говорит, что бывает, гормоны, токсикоз и т.д. Через 2 недели понос с примесью крови и слизи. Страх! Терапевт убивает — диагноз под вопросом РАК. Намек на аборт. Забиваю на них всех! Со стационара меня быстренько выпинывают. Зачем им беременная с такими проблемами. Бегу к участковому терапевту. Свеколку в попу Вам в помощь — говорит она мне (типа, беременным ни чего нельзя). Да и ладно, думаю… прорвусь! Гинеколог, что меня вела порекомендовала диету и ректальные свечи: облепиховые, натальсид и гепатромбин циклично всю беременность. Понос стал реже, кровь тоже. СОЭ правда высокая была всегда и гемаглобин низкий. Пропивала периодически тотему. В 15 недель понеслась к платному проктологу — эрозивно-каторальный проктит — лечение после родов. Ну не рак же…че? В диагноз даже особо вникать не стала… Опухолей нет! Ни рак! Беременность протекала хорошо. В больницах больше не лежала. Родила сама обалденного малыша! После родов гемор только беспокоил. Вроде сильно стул и кровь не беспокоили, но периодически появлялись. Как малышу исполнилось 1 год, убрала грудное кормление. Ну и естественно «прощайте ограничения в еде!»… Тут то и началось: стул неустойчивый (то запор, то понос) со слизью и кровью. Побежала к терапевту. Написали направление на колоноскопию… Очередь подошла через 6 месяцев!!!
И вот 13.04.2018г. 13-00!!!
Теперь вот живу как в страшном сне… Пытаюсь проснуться каждый миг… Сегодня 19.04.2018г. К врачу еще не ходила. Биопсия будет бог даст 27.04.2018. Читаю много инфы про НЯК.Родные пока не могут меня понять или осознать не могут. Муж в свое время победил РАК, т ак что НЯК для него не болезнь. Говорит «Надо жить!». Да и согласна я с ним… Только «как?». Как с этим жить???
19.04.2018 13:42
#2
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Добро пожаловать!
Не побоятся более страшного диагноза, сохранить ребёнка несмотря ни на что это железная выдержка! Шок пройдёт, ситуация из за отсутствия лечения конечно усугубилась, но при надлежащем питании и лекарственной терапии выйдете в ремиссию и будете счастливо заниматься семьёй.
PS: ещё можно думать, что у вас типа особенный такой гастрит — в nопе)) Живут же люди с язвой желудка, с гастритами, на диете да пожизненных лекарствах, вот и здесь то же самое)
Последний раз редактировалось MeRiLin; 19.04.2018 в 13:46.
19.04.2018 13:46
#3
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

до слез! Я сильная оказывается)))
19.04.2018 15:59
#4
Активный участник форума
Array
Вес репутации
4

Елена, крепитесь.
Для статистики и понимания, было бы здорово приложи вы описание колоноскопии и (в будущем) гистологии.
Вы написали на тематический форум, поэтому вопросами задавались, задаются и будут задаваться тут многие. Главные правила (может кто поправит):
1. Успокоиться
2. Найти грамотного врача (по отзывам, по советам тут).
3. Изучить болезнь
4. Следить за собой.
По лечению вам решать. Шутки шутить с болезнью этой не нужно, но у каждого свой путь. Кто-то месалазины-гормоны пьет, кто травки-муравки, у кого затихает всё на время (а может на очень длительно), у кого более агрессивно идет. Если это истинный няк, то следовать за врачом. Будьте поближе к мужу и ребенку, настраивайтесь на позитив и все будет хорошо.
А там может взрослые дядьки прекратят в войнушки играть, да и начнут деньги тратить на медицину. Глядишь, и для нас, ВЗКшников изобретут че-нить, волшебную таблетку. Инфекцию откроют какую. Или набор бактерий для кишки.
Господа и дамы! Отворяй смелее!
Не желает драмы! Ленька Пантелеев!
19.04.2018 17:35
#5
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Елена, у каждого, кто узнал про свой няк первая реакция была такой же как у вас и это нормально. Для меня это было как гром среди ясного неба, неделю ходила как в тумане, задавая себе бессмысленные вопросы: За что это мне? Почему именно я? Как жить дальше? Потом решила, что долго так продолжаться не может, нужно брать себя в руки и целенаправленно лечиться и искать пути выздоровления. Вы должны понять главное — с няком можно жить, только нужно держать его под контролем: принимать лекарства, периодически делать колоноскопию, навсегда исключить алкоголь, в обострение соблюдать лечебный стол № 4. Психологическое состояние очень влияет на кишечник, поэтому постарайтесь успокоиться и как можно скорее начать лечиться.
19.04.2018 19:15
#6
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Елена, НЯКовцы иногда, в ремиссию, винцом себя балуют)) В стойкую ремиссию и меню шире и жить хорошо!
19.04.2018 19:20
#7
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от Елена НЯК

Пытаюсь научится все записывать!!!
13.04.2018 (пятница) в 13-00 — УДАЛСЯ ДЕНЕК
по результатам колоноскопии — НЯК (поражение 60см).
Сначала толком ни чего не поняла. Осознала все только 14.04.2018 после того как прочла все в интернете. СТРАХ! Страх просто пульсировал в висках и в животе… а рядом бегает мой малыш.
С чего начался мой НЯК? Даже сложно ответить когда он начался… Для себя отметила 2 черные даты отсчета. На какую ориентироваться пока не определилась, думаю на 1.
1. — Декабрь 2014г. — АД! Спустя много лет тщетных попыток забеременить — О! ЧУДО! 2 полоски!!! Но не долго музыка играла((( 7 недель и … мама попадает в больницу в тяжелом состоянии. А живет мама далеко (600 км). Все бросаю и выезжаю! Там ложусь на сохранение, т.к. появилась угроза выкидыша. Покой и прогестерон в попу! 18.11.2018г. мамы не стало! Стресс! После всех неприятных церемоний еду домой. По возвращению ШОК! Кровотечение! Скорая… (у нас же все делают для спасения жизни по скорой, особенно в выходные дни и вечернее время — УЗИ не работает(). Чистить себя не даю, ночь терплю до утра — до УЗИ!!! Не дождалась! 1 декабря теряю ребенка! Опять стресс!!! Овощем лежу в больнице с ужасными условиями (страшный сон). Одна поддержка от мужа… И… 3 декабря у мужа умирает отец!!! Свекр хоть и глубоко пьющий был, но все таки человек и папа мужа… АД!!! А нет — не ад. Выписываюсь с больницы в пятницу. В понедельник планирую выйти на работу и бац!!!… боль в кишках, понос такой что ночью на унитазе, каждый глоток волы выходит ректально, температура больше 38… Да что ж такое??? утром бегу на УЗИ (платное). Ну мало ли… не дочистили… Врач-узист не может ни чего увидеть и говорит «кишечник с ума сошел!». К терапевту срочно… Та выписывает какие то таблетки-антибиотики кишечные. 3 дня и все в норму! Фуууу! Вышла на работу и через пару месяцев пришла в себя.
АД закончился и жизнь продолжается!
2. — МАРТ 2016г. УРААА!!! 2 полоски! Счастье, о котором вслух сказать страшно.
Побежала к гинекологу и сразу легла на сохранение. Лежу и даже не колюсь ни чем — витаминки и покой. И тут бац…!!! Понос, живот крутит, но температуры нет. Гинеколог, говорит, что бывает, гормоны, токсикоз и т.д. Через 2 недели понос с примесью крови и слизи. Страх! Терапевт убивает — диагноз под вопросом РАК. Намек на аборт. Забиваю на них всех! Со стационара меня быстренько выпинывают. Зачем им беременная с такими проблемами. Бегу к участковому терапевту. Свеколку в попу Вам в помощь — говорит она мне (типа, беременным ни чего нельзя). Да и ладно, думаю… прорвусь! Гинеколог, что меня вела порекомендовала диету и ректальные свечи: облепиховые, натальсид и гепатромбин циклично всю беременность. Понос стал реже, кровь тоже. СОЭ правда высокая была всегда и гемаглобин низкий. Пропивала периодически тотему. В 15 недель понеслась к платному проктологу — эрозивно-каторальный проктит — лечение после родов. Ну не рак же…че? В диагноз даже особо вникать не стала… Опухолей нет! Ни рак! Беременность протекала хорошо. В больницах больше не лежала. Родила сама обалденного малыша! После родов гемор только беспокоил. Вроде сильно стул и кровь не беспокоили, но периодически появлялись. Как малышу исполнилось 1 год, убрала грудное кормление. Ну и естественно «прощайте ограничения в еде!»… Тут то и началось: стул неустойчивый (то запор, то понос) со слизью и кровью. Побежала к терапевту. Написали направление на колоноскопию… Очередь подошла через 6 месяцев!!!
И вот 13.04.2018г. 13-00!!!
Теперь вот живу как в страшном сне… Пытаюсь проснуться каждый миг… Сегодня 19.04.2018г. К врачу еще не ходила. Биопсия будет бог даст 27.04.2018. Читаю много инфы про НЯК.Родные пока не могут меня понять или осознать не могут. Муж в свое время победил РАК, т ак что НЯК для него не болезнь. Говорит «Надо жить!». Да и согласна я с ним… Только «как?». Как с этим жить???
Попробуйте подобрать диету. Я советую, начать изучение темы про Палео АИП питание. Ловите ссылочку
https://marcuscurrit.livejournal.com/127595.html
Единственное лечебное питание с доказательной базой. Скоро лето, соблюдать такую диету будет просто. Выздоравливайте.
19.04.2018 22:16
#8
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Сообщение от Елена НЯК

…Написали направление на колоноскопию… Очередь подошла через 6 месяцев!!!
…
АФИГЕТЬ!!! И такое бывает!?
20.04.2018 05:15
#9
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Выложу результаты колоноскопии и гистологии, как только получу гистологию. По лечению: терапевт сказала, что она будет лечить и приходить к ней, как будет гистология. Я немного ошарашена, конечно. Ну посмотрю, что она скажет. Травки пить уже начала.
20.04.2018 05:28
#10
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0

Бывает! И это в Новосибирске!!! Муж смеется, что мол надо уже сейчас на колоноскопию записываться, чтоб вовремя сделать

Источник

Жизнь с язвенным колитом форум

Моя новая жизнь с НЯК. Пока очень страшно, но я борюсь. Помогите советами новичку!

НЯК — начало начал или …??? Как с эти жить? Моя история!