Жизнь с колитом форум
Уважаемый гость! Если вы желаете принять участие в дискуссиях на форуме, в блогах, или комментировать статьи, вам следует зарегистрироваться. Если вы уже зарегистрированы на КронПортале, пожалуйста, войдите в систему.
Информация, представленная на этом сайте, предназначена только для ознакомительных целей. Информация основана на личном опыте и субъективном мнении участников форума, в основном не имеющих медицинского образования. Никто из участников форума не знает вашей персональной специфики и не может оказывать влияние на ваше лечение.
Не пытайтесь определять своё лечение по форуму
Для определения лечения, медицинских процедур или обследований ВЫ ДОЛЖНЫ КОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ с соответствующим специалистом (гастроэнтерологом, проктологом, гепатологом, инфекционистом).Ознакомьтесь с Правилами форума (ССЫЛКА).
Уважаемые участники форума и гости,
На форуме kronportal.ru существуют ограничения в количестве размещаемых сообщений (не более 4 сообщений за 24 часа).В случае, если вы хотите более активного общения (обсуждения, советы и пр.), оставаться в будущем на связи, вы можете воспользоваться сторонними ресурсами, указанными в разделе Полезные ссылки.
Группы для общения в Телеграм (созданы участниками форума, не имеют отношения к администрации kronportal.ru)
АИГ, ПБЦ, ПСХ
В поисках истины — СРК и ВЗК (БК, НЯК)
Cообщество родителей детей с ВЗК (болезнь Крона, НЯК), ПСХ, ВЗК+ПИД в Viber. Для вступления напишите администратору сообщества vzk.deti@mail.ru. Для вступления необходимо предварительно описать вашу ситуацию администраторам.
Также в Телеграм вы можете подписаться на информационный канал
@kronportal
Это группа не для общения. Там скоро будет размещаться полезная информация
18.07.2017 11:13
#1
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Моя новая жизнь с НЯК. Пока очень страшно, но я борюсь. Помогите советами новичку!
Всем привет!
Хочу рассказать свою историю. Мне 28 лет, начну с того, что кишечник меня никогда не беспокоил. Никаких проблем, стул 1 раз в день в определенное время, по часам так сказать, никакой крови никогда не замечала! Ела и пила всегда все, что хотела, никак это не отражалось на моем кишечнике. Около 1,5 лет назад начали побаливать суставы, блуждающие боли, то там то сям, сходила к врачу, сдала ревмофактор, С реактивный- все в норме. Решили с врачом, что проблемы в суставах вызывают частые ангины и хронический тонзиллит. Усиленно лечила горло, вроде стало лучше и боли в суставах стали реже. За это время я вышла замуж и готовились с мужем к рождению ребенка. Однажды мы поехали в гости к родственникам, там был пир горой, ела и пила мнооого, не ограничивала себя. На следующий день почувствовала себя плохо- головная боль и сильный озноб ( никаких болей в животе не было). Вернувшись домой я измерила температуру — 37.8. К вечеру начался жидкий стул и я решила, что отравилась. Лечилась пару дней самостоятельно, но эффекта это не дало, когда температура поднялась до 40, вызвали скорую и меня увезли в инфекционку. В больнице я заметила кровь в стуле. Меня начали лечить антибиотиками и улучшение наступило уже на следующий день. Мазок на дизентерию и сальмонеллу был отрицательным, и меня выписали с улучшением, стул почти восстановился ( опять же отмечу никаких болей в животе у меня так и не было). Через 2 дня после выписки у меня опять начался жидкий стул и продолжался недели 2. Забила тревогу я когда опять увидела кровь в стуле и много слизи! Пошла на колоноскопию и гастроскопию 30.06.17 под наркозом. Итог: Эндоскопические признаки язвенного колита, тотальное поражение, умеренная активность, необходимо исключить специфическую природу заболевания. По гастро: наличие эрозий в 12перстной кишке. Сказать, что я была в полнейшем шоке- это не сказать ничего!! Потом начались анализы на иерсинеоз, кампилобактер- все отрицательно. И я попадаю в ГНЦК, где по колоноскопии, сделанной 30.06 мне подтверждают НЯК. Анализы крови показали воспаление, остальные показатели в норме, и меня начали лечить месалазином. На лечение я откликнулась быстро и спустя пару дней, у меня восстановился стул, кровь и слизь исчезли. Я была счастлива, думала, что все наладится…Меня выписали, даже разрешили съездить на море с мужем ( сказали только не загорать, пить лекарства, делать клизмы и придерживаться диеты минимум 3 месяца, сейчас пью мезавант 4,8 и делаю микроклизмы с асаколом+ свечи пентакса). Но спустя 4 дня после выписки стул опять стал жидким 1-3 раза в день и вчера я заметила прожилки крови, как нити…Опять слезы, просто опускаются руки. На море решили не ехать, страшно! Но самое страшное, что я безумно хочу ребенка, а теперь даже не представляю как это возможно! Подскажите пожалуйста, означает ли это, что стандартное лечение мне не помогает или я слишком рано сужу???18.07.2017 11:17
#2
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Еще забыла сказать, что в ГНЦК мне сделали анализ на А и Б токсины клостридий и нашли их у меня. Но почему-то сказали, что причина все-таки не в них, так как данные бактерии в норме содержаться в кишечнике у многих здоровых людей.
18.07.2017 11:20
#3
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Детей точно можно завести, при беременности у некоторых болезнь отступает. Попробуйте суд диет, может помочь.
18.07.2017 11:21
#4
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Сообщение от Valentinka220
Еще забыла сказать, что в ГНЦК мне сделали анализ на А и Б токсины клостридий и нашли их у меня. Но почему-то сказали, что причина все-таки не в них, так как данные бактерии в норме содержаться в кишечнике у многих здоровых людей.
Так вот..зачем их тогда сдавать?
18.07.2017 11:26
#5
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0а как же их завести, когда болезнь не отступает и приходится сидеть на мезаванте в высокой дозе?
18.07.2017 11:29
#6
Активный советчик из народа
Array
Вес репутации
0Сообщение от Valentinka220
Мне 28 лет,
Повремените с детьми. Ученые найдут какой ген приводит к НЯку.его надо убирать у ребенка. Есть шанс родить больного.
В моей деревне родили ребенка, 2-го в мире, у которого гены исправили. Вот такая у меня деревня.«Мне наплевать, что я пью. Пусть это даже и моча лошади.» Дж.Ф.Кеннеди
18.07.2017 11:30
#7
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Сообщение от Natalia123A
Так вот..зачем их тогда сдавать?
я сама попросила, начиталась в интернете, и была надежда, что у меня не язвенный колит, а псевдомембранозный, вызванный приемом антибиотиков. Хотя лечащий врач сказала, что все-таки у меня картина ЯК по колоноскопии.
18.07.2017 11:33
#8
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Скажите пожалуйста, у меня опять обострение получается? я просто совершенно не разбираюсь в том, что считать обострением. или это нормально при терапии такие скачки в состоянии?
18.07.2017 11:54
#9
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Мне кажется что вы рано ждете отличного результата. Тут нужно терпение (я вот в апреля никак кровь не уберу). Все будет хорошо, некоторые месалазины вроде можно принимать и в беременность и в период ГВ.
18.07.2017 12:02
#10
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Сообщение от Natalia123A
Так вот..зачем их тогда сдавать?
Сами бактерии конечно могут быть,они же условно патогенные.А вот токсинов быть не должно.У меня при Пмк была кровь и кровавая слизь,прошло быстро от метронидазола,Ванкомицина.Колоно я делала уже спустя 2 мес так что в Вашем случае врачи действительно могут ориентироваться именно на эндоскопическую картину.Но я бы пролечила клостров от греха подальше,тем более что нашли токсин В,а именно от него больше всего неприятностей.А так картина действительно похожа и на Пмк(((
Информация о теме
Пользователи, просматривающие эту тему
Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)
Ваши права
- Вы не можете создавать новые темы
- Вы не можете отвечать в темах
- Вы не можете прикреплять вложения
- Вы не можете редактировать свои сообщения
Правила форума
Источник
Уважаемый гость! Если вы желаете принять участие в дискуссиях на форуме, в блогах, или комментировать статьи, вам следует зарегистрироваться. Если вы уже зарегистрированы на КронПортале, пожалуйста, войдите в систему.
Информация, представленная на этом сайте, предназначена только для ознакомительных целей. Информация основана на личном опыте и субъективном мнении участников форума, в основном не имеющих медицинского образования. Никто из участников форума не знает вашей персональной специфики и не может оказывать влияние на ваше лечение.
Не пытайтесь определять своё лечение по форуму
Для определения лечения, медицинских процедур или обследований ВЫ ДОЛЖНЫ КОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ с соответствующим специалистом (гастроэнтерологом, проктологом, гепатологом, инфекционистом).Ознакомьтесь с Правилами форума (ССЫЛКА).
Уважаемые участники форума и гости,
На форуме kronportal.ru существуют ограничения в количестве размещаемых сообщений (не более 4 сообщений за 24 часа).В случае, если вы хотите более активного общения (обсуждения, советы и пр.), оставаться в будущем на связи, вы можете воспользоваться сторонними ресурсами, указанными в разделе Полезные ссылки.
Группы для общения в Телеграм (созданы участниками форума, не имеют отношения к администрации kronportal.ru)
АИГ, ПБЦ, ПСХ
В поисках истины — СРК и ВЗК (БК, НЯК)
Cообщество родителей детей с ВЗК (болезнь Крона, НЯК), ПСХ, ВЗК+ПИД в Viber. Для вступления напишите администратору сообщества vzk.deti@mail.ru. Для вступления необходимо предварительно описать вашу ситуацию администраторам.
Также в Телеграм вы можете подписаться на информационный канал
@kronportal
Это группа не для общения. Там скоро будет размещаться полезная информация
19.04.2018 13:02
#1
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0НЯК — начало начал или …??? Как с эти жить? Моя история!
Пытаюсь научится все записывать!!!
13.04.2018 (пятница) в 13-00 — УДАЛСЯ ДЕНЕК
по результатам колоноскопии — НЯК (поражение 60см).Сначала толком ни чего не поняла. Осознала все только 14.04.2018 после того как прочла все в интернете. СТРАХ! Страх просто пульсировал в висках и в животе… а рядом бегает мой малыш.
С чего начался мой НЯК? Даже сложно ответить когда он начался… Для себя отметила 2 черные даты отсчета. На какую ориентироваться пока не определилась, думаю на 1.
1. — Декабрь 2014г. — АД! Спустя много лет тщетных попыток забеременить — О! ЧУДО! 2 полоски!!! Но не долго музыка играла((( 7 недель и … мама попадает в больницу в тяжелом состоянии. А живет мама далеко (600 км). Все бросаю и выезжаю! Там ложусь на сохранение, т.к. появилась угроза выкидыша. Покой и прогестерон в попу! 18.11.2018г. мамы не стало! Стресс! После всех неприятных церемоний еду домой. По возвращению ШОК! Кровотечение! Скорая… (у нас же все делают для спасения жизни по скорой, особенно в выходные дни и вечернее время — УЗИ не работает(). Чистить себя не даю, ночь терплю до утра — до УЗИ!!! Не дождалась! 1 декабря теряю ребенка! Опять стресс!!! Овощем лежу в больнице с ужасными условиями (страшный сон). Одна поддержка от мужа… И… 3 декабря у мужа умирает отец!!! Свекр хоть и глубоко пьющий был, но все таки человек и папа мужа… АД!!! А нет — не ад. Выписываюсь с больницы в пятницу. В понедельник планирую выйти на работу и бац!!!… боль в кишках, понос такой что ночью на унитазе, каждый глоток волы выходит ректально, температура больше 38… Да что ж такое??? утром бегу на УЗИ (платное). Ну мало ли… не дочистили… Врач-узист не может ни чего увидеть и говорит «кишечник с ума сошел!». К терапевту срочно… Та выписывает какие то таблетки-антибиотики кишечные. 3 дня и все в норму! Фуууу! Вышла на работу и через пару месяцев пришла в себя.
АД закончился и жизнь продолжается!
2. — МАРТ 2016г. УРААА!!! 2 полоски! Счастье, о котором вслух сказать страшно.
Побежала к гинекологу и сразу легла на сохранение. Лежу и даже не колюсь ни чем — витаминки и покой. И тут бац…!!! Понос, живот крутит, но температуры нет. Гинеколог, говорит, что бывает, гормоны, токсикоз и т.д. Через 2 недели понос с примесью крови и слизи. Страх! Терапевт убивает — диагноз под вопросом РАК. Намек на аборт. Забиваю на них всех! Со стационара меня быстренько выпинывают. Зачем им беременная с такими проблемами. Бегу к участковому терапевту. Свеколку в попу Вам в помощь — говорит она мне (типа, беременным ни чего нельзя). Да и ладно, думаю… прорвусь! Гинеколог, что меня вела порекомендовала диету и ректальные свечи: облепиховые, натальсид и гепатромбин циклично всю беременность. Понос стал реже, кровь тоже. СОЭ правда высокая была всегда и гемаглобин низкий. Пропивала периодически тотему. В 15 недель понеслась к платному проктологу — эрозивно-каторальный проктит — лечение после родов. Ну не рак же…че? В диагноз даже особо вникать не стала… Опухолей нет! Ни рак! Беременность протекала хорошо. В больницах больше не лежала. Родила сама обалденного малыша! После родов гемор только беспокоил. Вроде сильно стул и кровь не беспокоили, но периодически появлялись. Как малышу исполнилось 1 год, убрала грудное кормление. Ну и естественно «прощайте ограничения в еде!»… Тут то и началось: стул неустойчивый (то запор, то понос) со слизью и кровью. Побежала к терапевту. Написали направление на колоноскопию… Очередь подошла через 6 месяцев!!!
И вот 13.04.2018г. 13-00!!!
Теперь вот живу как в страшном сне… Пытаюсь проснуться каждый миг… Сегодня 19.04.2018г. К врачу еще не ходила. Биопсия будет бог даст 27.04.2018. Читаю много инфы про НЯК.Родные пока не могут меня понять или осознать не могут. Муж в свое время победил РАК, т ак что НЯК для него не болезнь. Говорит «Надо жить!». Да и согласна я с ним… Только «как?». Как с этим жить???19.04.2018 13:42
#2
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Добро пожаловать!
Не побоятся более страшного диагноза, сохранить ребёнка несмотря ни на что это железная выдержка! Шок пройдёт, ситуация из за отсутствия лечения конечно усугубилась, но при надлежащем питании и лекарственной терапии выйдете в ремиссию и будете счастливо заниматься семьёй.PS: ещё можно думать, что у вас типа особенный такой гастрит — в nопе)) Живут же люди с язвой желудка, с гастритами, на диете да пожизненных лекарствах, вот и здесь то же самое)
Последний раз редактировалось MeRiLin; 19.04.2018 в 13:46.
19.04.2018 13:46
#3
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0до слез! Я сильная оказывается)))
19.04.2018 15:59
#4
Активный участник форума
Array
Вес репутации
5Елена, крепитесь.
Для статистики и понимания, было бы здорово приложи вы описание колоноскопии и (в будущем) гистологии.
Вы написали на тематический форум, поэтому вопросами задавались, задаются и будут задаваться тут многие. Главные правила (может кто поправит):
1. Успокоиться
2. Найти грамотного врача (по отзывам, по советам тут).
3. Изучить болезнь
4. Следить за собой.По лечению вам решать. Шутки шутить с болезнью этой не нужно, но у каждого свой путь. Кто-то месалазины-гормоны пьет, кто травки-муравки, у кого затихает всё на время (а может на очень длительно), у кого более агрессивно идет. Если это истинный няк, то следовать за врачом. Будьте поближе к мужу и ребенку, настраивайтесь на позитив и все будет хорошо.
А там может взрослые дядьки прекратят в войнушки играть, да и начнут деньги тратить на медицину. Глядишь, и для нас, ВЗКшников изобретут че-нить, волшебную таблетку. Инфекцию откроют какую. Или набор бактерий для кишки.Господа и дамы! Отворяй смелее!
Не желает драмы! Ленька Пантелеев!19.04.2018 17:35
#5
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Елена, у каждого, кто узнал про свой няк первая реакция была такой же как у вас и это нормально. Для меня это было как гром среди ясного неба, неделю ходила как в тумане, задавая себе бессмысленные вопросы: За что это мне? Почему именно я? Как жить дальше? Потом решила, что долго так продолжаться не может, нужно брать себя в руки и целенаправленно лечиться и искать пути выздоровления. Вы должны понять главное — с няком можно жить, только нужно держать его под контролем: принимать лекарства, периодически делать колоноскопию, навсегда исключить алкоголь, в обострение соблюдать лечебный стол № 4. Психологическое состояние очень влияет на кишечник, поэтому постарайтесь успокоиться и как можно скорее начать лечиться.
19.04.2018 19:15
#6
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Елена, НЯКовцы иногда, в ремиссию, винцом себя балуют)) В стойкую ремиссию и меню шире и жить хорошо!
19.04.2018 19:20
#7
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Сообщение от Елена НЯК
Пытаюсь научится все записывать!!!
13.04.2018 (пятница) в 13-00 — УДАЛСЯ ДЕНЕК
по результатам колоноскопии — НЯК (поражение 60см).Сначала толком ни чего не поняла. Осознала все только 14.04.2018 после того как прочла все в интернете. СТРАХ! Страх просто пульсировал в висках и в животе… а рядом бегает мой малыш.
С чего начался мой НЯК? Даже сложно ответить когда он начался… Для себя отметила 2 черные даты отсчета. На какую ориентироваться пока не определилась, думаю на 1.
1. — Декабрь 2014г. — АД! Спустя много лет тщетных попыток забеременить — О! ЧУДО! 2 полоски!!! Но не долго музыка играла((( 7 недель и … мама попадает в больницу в тяжелом состоянии. А живет мама далеко (600 км). Все бросаю и выезжаю! Там ложусь на сохранение, т.к. появилась угроза выкидыша. Покой и прогестерон в попу! 18.11.2018г. мамы не стало! Стресс! После всех неприятных церемоний еду домой. По возвращению ШОК! Кровотечение! Скорая… (у нас же все делают для спасения жизни по скорой, особенно в выходные дни и вечернее время — УЗИ не работает(). Чистить себя не даю, ночь терплю до утра — до УЗИ!!! Не дождалась! 1 декабря теряю ребенка! Опять стресс!!! Овощем лежу в больнице с ужасными условиями (страшный сон). Одна поддержка от мужа… И… 3 декабря у мужа умирает отец!!! Свекр хоть и глубоко пьющий был, но все таки человек и папа мужа… АД!!! А нет — не ад. Выписываюсь с больницы в пятницу. В понедельник планирую выйти на работу и бац!!!… боль в кишках, понос такой что ночью на унитазе, каждый глоток волы выходит ректально, температура больше 38… Да что ж такое??? утром бегу на УЗИ (платное). Ну мало ли… не дочистили… Врач-узист не может ни чего увидеть и говорит «кишечник с ума сошел!». К терапевту срочно… Та выписывает какие то таблетки-антибиотики кишечные. 3 дня и все в норму! Фуууу! Вышла на работу и через пару месяцев пришла в себя.
АД закончился и жизнь продолжается!
2. — МАРТ 2016г. УРААА!!! 2 полоски! Счастье, о котором вслух сказать страшно.
Побежала к гинекологу и сразу легла на сохранение. Лежу и даже не колюсь ни чем — витаминки и покой. И тут бац…!!! Понос, живот крутит, но температуры нет. Гинеколог, говорит, что бывает, гормоны, токсикоз и т.д. Через 2 недели понос с примесью крови и слизи. Страх! Терапевт убивает — диагноз под вопросом РАК. Намек на аборт. Забиваю на них всех! Со стационара меня быстренько выпинывают. Зачем им беременная с такими проблемами. Бегу к участковому терапевту. Свеколку в попу Вам в помощь — говорит она мне (типа, беременным ни чего нельзя). Да и ладно, думаю… прорвусь! Гинеколог, что меня вела порекомендовала диету и ректальные свечи: облепиховые, натальсид и гепатромбин циклично всю беременность. Понос стал реже, кровь тоже. СОЭ правда высокая была всегда и гемаглобин низкий. Пропивала периодически тотему. В 15 недель понеслась к платному проктологу — эрозивно-каторальный проктит — лечение после родов. Ну не рак же…че? В диагноз даже особо вникать не стала… Опухолей нет! Ни рак! Беременность протекала хорошо. В больницах больше не лежала. Родила сама обалденного малыша! После родов гемор только беспокоил. Вроде сильно стул и кровь не беспокоили, но периодически появлялись. Как малышу исполнилось 1 год, убрала грудное кормление. Ну и естественно «прощайте ограничения в еде!»… Тут то и началось: стул неустойчивый (то запор, то понос) со слизью и кровью. Побежала к терапевту. Написали направление на колоноскопию… Очередь подошла через 6 месяцев!!!
И вот 13.04.2018г. 13-00!!!
Теперь вот живу как в страшном сне… Пытаюсь проснуться каждый миг… Сегодня 19.04.2018г. К врачу еще не ходила. Биопсия будет бог даст 27.04.2018. Читаю много инфы про НЯК.Родные пока не могут меня понять или осознать не могут. Муж в свое время победил РАК, т ак что НЯК для него не болезнь. Говорит «Надо жить!». Да и согласна я с ним… Только «как?». Как с этим жить???Попробуйте подобрать диету. Я советую, начать изучение темы про Палео АИП питание. Ловите ссылочку
https://marcuscurrit.livejournal.com/127595.html
Единственное лечебное питание с доказательной базой. Скоро лето, соблюдать такую диету будет просто. Выздоравливайте.19.04.2018 22:16
#8
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Сообщение от Елена НЯК
…Написали направление на колоноскопию… Очередь подошла через 6 месяцев!!!
…АФИГЕТЬ!!! И такое бывает!?
20.04.2018 05:15
#9
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Выложу результаты колоноскопии и гистологии, как только получу гистологию. По лечению: терапевт сказала, что она будет лечить и приходить к ней, как будет гистология. Я немного ошарашена, конечно. Ну посмотрю, что она скажет. Травки пить уже начала.
20.04.2018 05:28
#10
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Бывает! И это в Новосибирске!!! Муж смеется, что мол надо уже сейчас на колоноскопию записываться, чтоб вовремя сделать
Информация о теме
Пользователи, просматривающие эту тему
Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)
Ваши права
- Вы не можете создавать новые темы
- Вы не можете отвечать в темах
- Вы не можете прикреплять вложения
- Вы не можете редактировать свои сообщения
Правила форума
Источник