Неспецифический язвенный колит целиакия
Меня зовут Анна, мне 37 лет, СПб.
Болею с детства. Дистрофия, аллергии поливалентные, бронхиальная астма и постоянные ОРЗ с затяжными бронхитами, вечно раздутый живот — это были детские цветочки. После 16 произошло мощное обрушение организма.
Каких диагнозов только не ставили, вплоть до онкологии. Стали болеть кости — все до единой. Были под подозрением и ревматоидный артрит, и красная волчанка и прочие аутоиммунные. Вылезала из острых ситуаций долго, ценой брошенных ВУЗов и вообще жизни.
В 18 пропал цикл, после 3 лет. Появились одышка, невероятные сердцебиения. Скорая постоянно увозила с аппендицитом, который не вырезали. Сейчас понимаю, что тогда кишечник уже вовсю кричал о помощи. Были и иерсинеозы и псевдотуберкулезы по титрам, и постоянные энтероколиты и колиты — так их называли врачи. Не вылезала короче.
Когда появились первые качественные пробиотики — стала вылезать на первом тогда Бифиформе — подумала -вот мое спасение .Сорбенты, голодания, разгрузки… -все конечно вынужденно, чтобы хоть ка кто существовать.
Ни к чему хорошем все это не привело. Потеряла остатки веса (нормой было 40 кг пи 165 росте). Цикл накрылся окончательно. Стали расти фолликулярные кисты. Операция. После операции не могла выйти из астматического статуса. И через год после операции кишечник сорвало уже навсегда (это в 23 года)…
В 29 лет первый более менее что то объясняющий диагноз — Целиакия. Как будто анализы ее даже подтвердили. Пообещали, что через полгода диеты стану богатырем. Без сожаления отказалась от всего. В МГЦ (медико-генетический центр на Тобольской) есть врачи-генетики, что предлагают по их мнению очень действенную диету — кроме основных злаковыв мы исключали обычно разрешенные рис и кукурузу. Оставалась гречка. Остальное -строжайшая диета только из дома. Никаких покупных безглютеновых продуктов. Здесь не к чему придраться — я все исполняла.
Прошло 8 лет. Из аллергика я стала гипераллергиков буквально на ВСЕ! Что ни съем — на все реагирую — поставили недавно почему то токсикодермию. Что есть как быть -ответов нет. После еды — сильное покраснение лица, одышка, сердцебиение, отек лица, раздирающий носогубный треугольник, приступы астмы..
Что произошло за 8 лет диеты и должного восстановления тонкого кишечника — не понятно.
Кроме тонкого всю жизнь беспокоит толстый. НЯК под вопросом. Урачание, спазмы, боль, хлюпание, ломоты и сильнейшая раздутость кишок (даже УЗИ по женски не видно) — ни на какой, даже очень протертой щадящей диете, кишки не опадали. Восходящий отдел кричал так, что было слышно на весь вагон громко идущего поезда.
Толстый кишечник за годы Ц-диеты стал в разы хуже. Если раньше помогала диета, то сейчас как будто ее и нет.
Я пока остановлюсь в описании и буду отвечать по ходу на вопросы желающих помочь.
Скажу только, что в данный момент я сижу 10 дней на АИП( аутоимунный протокол) и к сожалению кишечник ( толстый) пока все хуже. Стала непереносимость даже то, что переносила 10 дней назад -как объяснила участница, желающая мне помочь — сорвалась поджелудочная на новшестве. Но в целом, как вижу я — и новшества с диетой никакого особо и нет — после строжайшей Ц-диеты я только исключила яйца, семечки и любимые вафли из картофельного крахмала — все остальное уже было исключено как 8 лет.
Жду комментариев и вопросов для прояснения , с ув. Анна
Источник
09.01.2010 21:03
#1
Участник форума
Array
Вес репутации
0
Целиакия+НЯК (моя история, stytche)И ещё один заболевший-я.Что тут говорить.Началось всё летом 2009-сыпь по всему телу,потом странные углубления в ногтях и наконец настал сентябрь…и начался просто РЕАКТИВНЫЙ понос по 10-12 раз в день с кровью,гноем,слизью.Сказали нужно сделать УЗИ и походить в стационар,но оттуда меня направили в больницу даже ничего не делая.Анализы не выявили никаких инфекций-было решено делать колоноскопию,но т.к. в нашем городе нет детского гастроэнтеролога поехали в столицу-в Ригу.Сказали что колоноскопия будет с наркозом,чему я очень обрадовался,но 4 дня на подготовку,а на следующий день решили сделать гастрофиброскопию без наркоза.Перенёс нормально,хотя в будущем буду всё же тоже с наркозом.Наступил день колоноскопии.Всё сделали и доктор сказал-можешь есть всё и я обрадовавшись набрал телефон родителей,поназаказывал сладостей,колбасы,сыра,огурца,батона и всего всего всего,что можно,но когда пришли анализы биопсии тонкого кишечника…всё рухнуло…диагноз гласил-целиакия.Это был удар.Через несколько дней пришли результаты биопсии и толстого кишечника с диагнозом НЯК.Выписали с больницы-назначили салофальк.Через неделю начал привыкать-не так сложно,но это было ещё не всё…Позвонил доктор и сказал что ещё у меня аллергия на картофель и молоко.Тут я даже расплакался от горя…ни булок,ни картошки,ни молока…что тогда вооще есть?Но уже прошло довольно много времени,уже привык,хотя только вчера вернулся с больницы-НЯК обострился-назначили преднизолон.Вроде стало намного лучше.Теперь требую от мамы пиццу безглютеновую!!!
Вот так!09.01.2010 23:38
#2
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0Конечно, все это очень тяжело, я имею в виду обследования, диагноз, привыкание к новой форме жизни……. Когда мене поставили целиакия, у меня тоже было непереносимость картошки и молока. Так через 3-4года я смогла есть картошку, а вот с молоком сложнее, но может потом смогу….. Но диету нужно соблюдать очень строго, чтобы было улучшение.
Успехов.
Тут на форуме Вы узнаете много полезного. Лично мне мой врач, который заподозрил целиакию, сказала, что на диете нужно сидеть временно а потом можно будет есть все…
А в действительности оказалось, что это на всю жизнь и таких много нюансов, которых обычные врачи не знают про целиакию. А знают только те которые специально интересуются этим вопросом.
Всего самого хорошего в Новом году.10.01.2010 12:06
#3
Участник форума
Array
Вес репутации
0
Сообщение от OlgaF
Конечно, все это очень тяжело, я имею в виду обследования, диагноз, привыкание к новой форме жизни……. Когда мене поставили целиакия, у меня тоже было непереносимость картошки и молока. Так через 3-4года я смогла есть картошку, а вот с молоком сложнее, но может потом смогу….. Но диету нужно соблюдать очень строго, чтобы было улучшение.
Успехов.
Тут на форуме Вы узнаете много полезного. Лично мне мой врач, который заподозрил целиакию, сказала, что на диете нужно сидеть временно а потом можно будет есть все…
А в действительности оказалось, что это на всю жизнь и таких много нюансов, которых обычные врачи не знают про целиакию. А знают только те которые специально интересуются этим вопросом.
Всего самого хорошего в Новом году.Спасибо!Да,мне врач тоже говорит что может через 2 года что-то измениться и болезнь может уйти,но в интернете я вижу только одно-пожизненно,пожизненно и ещё раз пожизненно,но я уже и смирился.А вот картошка…малость тяжеловато,хотя к рису с гречкой уже привык,жареное всё же ем,но намного реже =)
10.01.2010 12:56
#4
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0 Сообщение от stytche
Спасибо!Да,мне врач тоже говорит что может через 2 года что-то измениться и болезнь может уйти,но в интернете я вижу только одно-пожизненно,пожизненно и ещё раз пожизненно,но я уже и смирился.А вот картошка…малость тяжеловато,хотя к рису с гречкой уже привык,жареное всё же ем,но намного реже =)
А вот жареное лучше не есть! Да и зачем? Столько всего вкусного можно приготовить в пареном и тушеном виде. И вообще, на самом деле, новый режим питания очень скоро не будет тебе казаться большой проблемой. У меня сын болеет, постарше, правда, и целиакия не диагностирована, но на всякий случай почти исключили глютен (реально, без него лучше). Так вот, с помощью форума осваиваю выпечку из рисовой и гречневой муки, из крахмала (правда, картофельного, непереносимости картофеля нет, а вот кукурузы — есть). Из солидарности все наше небольшое семейство питается так же (ну разве что иногда наш папа втихаря зажует какую-нибудь конфетку или любимую халву). К этому быстро привыкаешь! За полгода такого питания заметила, что абсолютно не реагирую на запах из ларьков «Слоеный пирожок» (а раньше просто пройти не могла мимо), сырая свинина вызывает отвращение, вид шашлыка эмоций не вызывает, ну и так далее.
Сложнее будет только твоей маме, так как больше времени придется проводить на кухне. На приготовление вкусных блюд по диете у меня, например, уходит гораздо больше времени, чем раньше на обычное питание. Но тут твоей маме поможет форум с его рецептами. Так что за еду не переживай.
А вот настроение и вправду очень важно! Никакого пессимизма!!! Никаких «пожизненно»! Во-первых, наука не стоит на месте, а во-вторых — какие твои годы? Как правило, гормональная перестройка положительно влияет на течение болезни, так что слушай врача. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!Последний раз редактировалось Guardian; 10.01.2010 в 13:57.
10.01.2010 14:48
#5
Участник форума
Array
Вес репутации
0 Сообщение от stytche
Но уже прошло довольно много времени,уже привык,хотя только вчера вернулся с больницы-НЯК обострился-назначили преднизолон.Вроде стало намного лучше.Теперь требую от мамы пиццу безглютеновую!!!
Вот так!Привет, stytche!
У меня такие же болячки, что и у тебя — НЯК+Дюринг (очень схоже с целиакией, а может это вообще одно и то же).
Во время обострения НЯКа пиццу не стоит, наверное, есть. Жареное тоже не лучшая еда сейчас. Посиди на диете варено-протертой. На форуме много про это написано в разделе НЯКа и Крона.
А булки будешь есть, обязательно. Из безглютеновой муки, из безлактозного молока получаются ничуть не хуже обычных. И сыр сейчас безлактозный есть. Пиццу тож можно сварганить.Так что не переживай. Снимешь обострение, потихоньку вернешься к более широкому столу.
И главное, не унывай! Ве будет хорошо!10.01.2010 18:01
#6
Участник форума
Array
Вес репутации
0 Сообщение от FES
Привет, stytche!
У меня такие же болячки, что и у тебя — НЯК+Дюринг (очень схоже с целиакией, а может это вообще одно и то же).
Во время обострения НЯКа пиццу не стоит, наверное, есть. Жареное тоже не лучшая еда сейчас. Посиди на диете варено-протертой. На форуме много про это написано в разделе НЯКа и Крона.
А булки будешь есть, обязательно. Из безглютеновой муки, из безлактозного молока получаются ничуть не хуже обычных. И сыр сейчас безлактозный есть. Пиццу тож можно сварганить.Так что не переживай. Снимешь обострение, потихоньку вернешься к более широкому столу.
И главное, не унывай! Ве будет хорошо!Постараюсь не унывать,вроде бы ремиссия стабилизируется,а тов больнице вообще ничего в рот нелезло,папа насильно заталкивал мясо,а потом они уехали и я почти 3 дня ничего не ел,а счас просто как сумасшедший,и супы и рис,курица,пареная,вареная,рыба =)
10.01.2010 20:15
#7
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0 Сообщение от stytche
Постараюсь не унывать,вроде бы ремиссия стабилизируется,а тов больнице вообще ничего в рот нелезло,папа насильно заталкивал мясо,а потом они уехали и я почти 3 дня ничего не ел,а счас просто как сумасшедший,и супы и рис,курица,пареная,вареная,рыба =)
Молодец, так держать! все будет хорошо.
11.01.2010 22:18
#8
Участник форума
Array
Вес репутации
0Уговорил таки маму сделать пиццу без сыра….просто улёт….нмкакого различия от теста из пшеничной муки,вкус даже ещё лучше!
11.01.2010 22:27
#9
Активный участник форума
Array
Вес репутации
28 Сообщение от stytche
Уговорил таки маму сделать пиццу без сыра….просто улёт….нмкакого различия от теста из пшеничной муки,вкус даже ещё лучше!
А почему ее понадобилось уговаривать?
Она не знает, что тебе можно и что нельзя ?Так пригласи ее на форум, рецепты ей покажи, ей понравится !
Крест есть воля, готовая на всякую скорбь. Преподобный Исаак Сирин.
12.01.2010 03:03
#10
Участник форума
Array
Вес репутации
0 Сообщение от МонА
А почему ее понадобилось уговаривать?
Она не знает, что тебе можно и что нельзя ?Так пригласи ее на форум, рецепты ей покажи, ей понравится !
Я немного коряво написал,просто мама никогда ничего из муки неделала,теперь вот получилось,будет делать =) Рецепты я и так ей уже показывал,распечатывал,скоро будем тестировать пельмени 😀
Информация о теме
Пользователи, просматривающие эту тему
Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)
Ваши права
- Вы не можете создавать новые темы
- Вы не можете отвечать в темах
- Вы не можете прикреплять вложения
- Вы не можете редактировать свои сообщения
Правила форума
Источник
